[서울=뉴스핌] 신호영 인턴기자 = 청와대 국민청원 게시판에 척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아의 사연이 올라 안타까움을 사고 있다. 척수근위축증은 유전자 결함으로 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.

지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 청원이 올랐다. 

청원인 A씨는 자신을 척수성근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝혔다. 

A씨는 "척수성근위축증은 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병"이라고 소개하며 "(딸 아이의) 현재 상태는 목을 가누지 못하고 앉아 있을수도 없어 누워만 생활하고 있다"고 밝혔다.

이어 "119 부르는 것은 일상이 됐고 호흡도 불안정해 호흡기를 착용 중"이라며 "가까운 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유로 받아주지 않아 3시간 거리에 있는 병원으로 갈 수 밖에 없다"고 호소했다. 

청원인 A씨는 척수성근위축증을 완치에 가깝게 치료할 수 있는 약 '졸겐스마'를 언급하며 "아이들의 간절한 바람으로 하늘에 닿은 덕에 치료제가 나왔다"고 설명했다.

청원인이 언급한 한국 노바티스의 '졸겐스마'는 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 '원샷 치료제'라고도 불린다. 하지만 아주 비싼 가격 탓에 극소수의 환자들만이 투여할 수 있는 실정이다.

A씨는 "앉지도 서지도 못하는 아기가 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나지만 넘어야할 산이 있다"며 "졸겐스마 비용만 25억이라 돈이 없어 맞지 못하고 있다"고 호소했다. 

그는 "졸겐스마의 보험 적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"며 "이리저리 뛰어다니며 행복한 나날을 보내야 하는 우리 아이들이 하루하루 절망과 좌절 속에 살아가고 있다"고 거듭 당부했다. 이 청원은 15일 오후 5시40분 기준 7900여명의 동의를 얻었다.

졸겐스마는 2019년 미국 식품의약국(FDA)에서 허가를 받은 이후 전 세계 40여국에서 쓰이고 있다. 현재 건강보험이 적용되고 있는 나라는 미국과 영국 등이며 이들 국가에서는 한화 약 930만원을 내면 치료 받을 수 있다.

세상에서 가장 비싼 약으로 알려진 '졸겐스마'는 지난 5월 한국에서도 국내 사용이 허가됐다. 건강보험심사평가원은 졸겐스마의 건강보험 적용 여부를 심의하는 방안을 검토 중이다.

shinhorok@newspim.com