[뉴스핌=송의준 기자] 생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 27일 올해 희귀난치성질환자에 대한 의료 및 복지사업을 위해 21억원을 지원한다고 밝혔다.
희귀난치성질환은 인구 10만 명당 43명 이하로 발생하며 발병원인과 치료법이 개발되지 않은 질환을 의미한다. 최근 가수 윤종신 씨도 앓고 있다고 고백해 세간의 관심을 끈 ‘크론병’도 희귀난치성질환 중 하나다.
재단은 희귀난치성질환자들에게 의료비, 특수치료제, 학습용보조기기를 제공하고, 전국 3개 대학병원과 협력해 희귀난치성질환센터를 운영하고 있다.
희귀난치성질환을 위한 사업 중 가장 큰 규모(15억원)로 진행되는 사업은 ‘의료비 지원사업’이다. 2011년부터 전국 60여개의 전문병원과 협약을 체결했고, 1인당 연간 최대 300만원까지 수술비, 외래진료비, 검사비, 희귀의약품 구입비를 지원한다. 지난해는 377명의 환자가 총 10억원의 의료비를 지원받았는데, 주로 근육병, 간질, 루푸스, 베체트병을 앓는 환자가 많았다.
신청기준은 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환에 해당되는 환자로서 최저생계비 기준으로 250% 이하이면 신청가능하다. 또 동일인이 중복으로 희귀질환을 앓고 있으면 최대 500만원까지 심사를 거쳐서 지원해 준다.
신청기준은 현재 희귀질환 의료비 지원단체 중 가장 넓으며, 지원이 거의 이뤄지지 않고 있는 성인 환자까지도 신청가능하다. 또 희귀난치성질환 치료를 위해 필수적으로 발생하는 선택진료비와 특수검사비 같은 비급여 부분까지 지원하고 있는 점이 장점으로 꼽힌다.
의료비 신청을 원하는 환우는 협약병원의 사회복지사와 협의한 후 생명보험사회공헌재단으로 협약병원에서 신청하는 형태다. 자세한 내용은 협약병원 사회복지팀이나 생명보험재단 홈페이지(www.lif.or.kr)를 참조하면 된다.
재단은 의료비 지원뿐만 아니라 특수표피치료제, 특수붕대와 같은 특수치료제 및 로렌즈오일과 같은 특수식품도 지원한다. 특수치료제와 특수식품은 희귀난치성질환 관리에 필수적인 소모품이지만 국가의 지원은 거의 이뤄지고 있지 않다.
재단은 한국희귀의약품센터를 통해 지난해 48명의 환자들에게 특수치료제 및 특수식품을 지원했고, 올해도 1억원 규모의 지원을 이어나갈 계획이다.
한편, 재단은 2008년부터 4년간 총 55억6000만원 규모로 희귀난치성질환자 지원사업을 펼쳤다. 서울대학교병원, 강남세브란스 병원, 전남대학교병원 등 전국 3개 희귀난치질환 전문병원과 협약해 희귀난치성질환센터 운영을 지원한다. 또 공부하고 싶지만 희귀난치성질환 때문에 혼자서 공부하기 어려운 학생들을 위해 한벗재활공학센터를 통해 학습용 보조기기를 제공하는 사업도 진행하고 있다.
생명보험사회공헌재단 이시형 이사장은 “재단의 의료 및 복지지원을 통해 희귀난치성질환자 및 가족들에게 조금이나마 도움이 되길 바란다”고 말했다.
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[뉴스핌 Newspim] 송의준 기자 (myminds@newspim.com)