- 자신감 높이고, 시민 의식 개선 앞장
[뉴스핌=송의준 기자] 생명보험사회공헌재단이 ‘희귀ㆍ난치성 질환자의 날’ 기념행사를 펼쳤다.
생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 23일 ‘희귀ㆍ난치성 질환자의 날 기념 청계천 걷기대회’를 지난 21일 개최됐다고 밝혔다.
이번 행사는 희귀ㆍ난치성 질환자의 자신감과 자존감을 높이고 시민들의 인식 개선을 위해 마련됐다.
걷기대회는 청계광장에서 오간수교까지 약 5.8㎞를 환우와 일반인이 함께 걸을 수 있는 풀코스와 전 구간을 걷기 힘든 환우들을 위해 광교갤러리까지 왕복하는 0.8㎞코스인 하프코스로 나눠 진행됐다.
청계광장에서는 환우와 일반인들이 함께 어울릴 수 있는 희망놀이터가 운영됐다. 희망놀이터는 삼성생명, 신한생명, 동양생명, 흥국생명 등 생명보험사 100여명의 자원봉사자가 다양한 체험코너를 운영했으며, 기부존도 설치됐다.
‘키다리 아저씨와의 동행’ 코너는 환아와 10개 생명보험사 CEO가 함께 찍은 사진들이 전시됐다.
이날 행사에는 생명보험재단의 이시형 이사장을 비롯해 희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 권오중씨 등이 참석했고, 국회 보건복지부 위원인 정하균 의원, 보건복지부 최원영 차관 등도 참석했다. 보건복지부는 희귀난치질환의 치료와 인식개선에 공로가 큰 삼성서울병원 진동규 교수(소아과), 한국희귀난치성질환연합회 김진아 팀장에게 보건복지부 장관표창을 수여했다.
걷기행사가 끝난 후 기부존에서 모은 시민성금과 생명보험재단의 매칭펀드를 합한 2억원도 희귀난치성질환연합회에 전달됐고 설운도, 이동우씨 등의 축하공연도 열렸다. 개그맨으로 활동 중에 시각장애로 어려움을 겪은 이씨는 자신의 경험담을 전하기도 했다.
한편 생보재단은 이번 행사를 통한 ‘희귀난치성질환 인식개선사업’ 뿐만 아니라, 환우들에게 직접 도움을 주고자 하는 의료비 지원사업도 함께 펼친다. 생명보험재단의 직접 사업으로 시작하는 희귀난치성질환 의료비 지원사업은 전국 30여개 대학병원과 손잡고 질병관리본부 희귀난치성질환 헬프라인에 고시된 질환자(최저생계비 기준 300%이하)를 대상으로 하며, 정부의 의료비 지원을 받지 못하는 질환을 포함해서 지원한다. 인당 연간으로 최고 200만원까지 수술비, 외래진료비, 희귀의약품구입비로 지원된다.
신청은는 협약된 병원(생보재단 홈페이지 참조 http://www.lif.or.kr)의 사회복지팀을 통해 신청가능하다. 신속한 지원을 위해 매주 화요일까지 접수를 받고, 금요일마다 재단 홈페이지를 통해 선정자를 발표한다.
▶글로벌 투자시대의 프리미엄 마켓정보 “뉴스핌 골드 클럽”
▶수익률대회 1위 전문가 3인이 진행하는 고수익 증권방송!
▶검증된 전문가들의 실시간 증권방송 `와이즈핌`
[뉴스핌 Newspim]송의준 기자 (myminds@newspim.com)