시민단체 "민간기업이 의료정보 악용하는 등 부작용 속출 자명하다"
[서울=뉴스핌] 임성봉 기자 = 정부의 의료데이터 활용 방침을 두고 시민사회단체가 반발하는 가운데 정부가 의료데이터 활용방안에 대한 연구용역을 발주한 것으로 확인됐다. 민감한 개인정보가 포함된 의료데이터 활용 여부를 두고 사회적 합의가 이뤄지지 않은 상태에서 정부가 이를 강행한다는 비판을 피하기 어려울 것으로 보인다.
대통령 직속 4차산업혁명위원회는 지난 11월 6일 ‘의료데이터의 활용을 위한 기술요소 및 활용모델 연구’ 용역을 발주했다.
해당 연구용역의 과업지시서를 살펴보면 위원회는 “의료정보의 산업적 활용 요구가 증대되고 있으나 의료정보의 민감성․영리화 논쟁 등으로 현장의 활용이 어려운 상황”이라며 “개인 동의하에 의료데이터 제공을 허용하는 My-Data방식의 서비스 모델 검토를 통한 성공사례 창출 필요”라고 과업 목적을 명시하고 있다.
구체적인 과업 내용으로는 △의료데이터 활용 사례 △개인 동의 기반의 의료데이터 활용을 위한 기술 검토 △건강검진 정보를 연계한 개인맞춤형 건강관리 서비스 활용모델 제시 △의료데이터 활용 관련 법·제도 분석 등이다.
이 연구용역은 10월 30일에도 입찰공고에 들어갔으나 단일 업체가 참가해 유찰됐으며 현재는 한국인터넷진흥원이 낙찰받아 연구를 수행하는 것으로 확인됐다.
◆시민사회단체 반발에도 ‘강행’
시민사회단체와 일부 의료계는 정부의 의료빅데이터 활용 방침이 민간기업이나 브로커들에게 악용될 수 있다며 반발하고 있다. 개인의 민감한 정보가 담긴 ‘의료정보’를 일종의 산업자원으로 보는 것이 타당한지에 대한 사회적 합의도 아직 이뤄지지 않은 상태다.
건강과 대안, 건강권실현을 위한 보건의료단체연합 등 시민단체는 13일 데이터 규제완화 3법을 규탄하는 기자회견을 열고 “주민등록번호와 본인확인 제도, 각종 실명제 등 개인이 노출될 수밖에 없는 제도적 환경과 기업의 돈벌이 수단으로 전락한 개인정보의 무분별한 이용으로 개인의 권리는 침해될 수밖에 없다”고 주장했다.
이들 시민단체가 의료데이터 활용에 반대하는 주된 이유는 △의료기록 등 개인의 민감한 정보가 민간기업에 악용될 수 있는 점 △특정인을 알 수 없도록 하는 정보 비식별화 기술의 불완전성 △정보주체의 동의 없는 데이터 수집은 권리 침해라는 점 △개인의 동의를 얻더라도 민간기업 등이 이를 악용할 여지가 크다는 점이다.
정부는 동의 없는 의료정보 수집에서 당사자들의 동의를 얻는 방식으로 한발 물러섰지만, 예상되는 부작용을 해결하기에는 역부족이다. 무차별적으로 의료정보 제공 동의를 얻어 이를 기업에 넘기는 ‘브로커’들이 횡행할 수 있다는 우려에서다. 특히 정부가 개별 정보마다 제공 동의를 받는 것이 아니라 포괄적 형태로 동의를 받은 후 무차별적으로 의료데이터를 수집할 가능성도 배제할 수 없다.
하지만 정부는 의료데이터 활용 등의 내용이 담긴 데이터 규제완화 3법이 국내 빅데이터 산업과 신산업창출에 기여할 수 있다고 강조해왔다. 문재인 대통령도 지난 8월 데이터경제활성화계획 등을 발표하기도 했다.
이에 시민사회단체는 “문재인 정부의 개인정보 정책은 명분도 사회적 합의도 부족한데다 규제를 완화하면 무엇이 좋아지는지, 권리를 침해하면서 얻는 것이 무엇인지 명확하지 않다”며 맞서고 있는 상태다.
◆연구용역 발주..의료데이터 활용 ‘초읽기’
이같은 상황에서 정부가 의료데이터 활용을 위한 연구용역을 발주한 사실이 확인돼 시민사회단체와의 마찰이 불가피할 전망이다. 정부가 사실상 정책추진의 명분을 위해 연구용역을 발주, 이를 토대로 의료데이터 활용 정책을 강행할 것이라는 분석이다.
대통령 직속 4차산업혁명위원회는 지난 10일 제9차 회의를 열고 '4차산업혁명 기반 헬스케어 발전전략'을 확정했다. 보건복지부와 산업통상자원부, 과학기술정보통신부가 내년부터 헬스케어 빅데이터 생산·관리 시범체계인 '헬스케어 빅데이터 쇼케이스 사업'(2019~2021년)을 추진한다는 내용이 주요 뼈대다.
사업에는 2019년에만 78억원이 투입되며 일반인, 암 생존자, 생활습관개선 대상자 100명씩, 총 300명의 동의를 얻어 건강·의료·유전체 데이터를 수집·생산하게 된다.
이런 정부 움직임에 비춰봤을 때, 이번 연구용역 결과가 나오는 대로 정부가 의료데이터 활용에 고삐를 당길 것으로 예상된다. 특히 산업통상자원부와 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 각 정부 부처가 데이터 산업 예산을 확보하기 위한 경쟁을 벌이고 있어 의료데이터 활용이 사실상 ‘초읽기’에 들어갔다는 분석도 나오고 있다.
앞서 기획재정부는 의료데이터 활용에 예산을 투입할 의지는 있지만, 그 효과나 부작용이 명확해야 하고 아직 사회적 합의가 이뤄지지 않았다는 이유로 조건부 찬성 입장을 보였다. 의료데이터 활용사업의 주무부처인 보건복지부와 컨트롤타워인 4차산업혁명위원회 모두 사실상 ‘명분’이 필요한 셈이다.
이에 따라 이번 연구용역을 바탕으로 정부가 의료데이터 활용사업에 시동을 걸 것이라는 우려의 목소리가 높아지고 있다.
시민사회단체 건강과 대안 관계자는 “의료데이터 활용을 두고 예상되는 문제가 한 두가지가 아닌 상황에서 정부는 부실한 예방대책만을 외치고 있다”며 “이번 연구용역은 시민사회단체들이 반발이 심하자 의료정보를 활용할 수 있는 우회적인 방법을 찾기 위한 사실상의 꼼수용역”이라고 지적했다.
imbong@newspim.com
