전체기사 최신뉴스 GAM
KYD 디데이
경제 경제정책

속보

더보기

927개 희귀질환 국가가 관리...산정특례·의료비 지원 확대

기사입력 : 2018년09월13일 16:53

최종수정 : 2018년09월13일 19:54

복지부, '희귀질환관리법'에 따른 희귀질환 지원대책 발표
희귀질환 치료제 보장성·거점병원 지정 등도 확대

[세종=뉴스핌] 임은석 기자 = 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족이 사회보장의 사각지대에 놓이지 않도록하기 위한 국가관리대상 희귀질환 지정 목록이 발표됐다. 이로 인해 지정된 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 산정특례와 의료비 지원을 받을 수 있는 길이 열렸다.

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료지원과 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위한 '희귀질환 지원대책'을 13일 발표했다.

정부세종청사 보건복지부 전경 [사진=보건복지부]

우선, 사회보장 사각지대에 놓인 희귀질환자를 지원하기 위해 '희귀질환관리법'에 따라 927개의 희귀질환 목록을 마련했다.

희귀질환 목록에는 그동안 희귀난치성질환에 대한 건강보험본인 부담금 산정특례 대상이었던 827개 기존 희귀질환 외에, 지난해 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 등의 의견을 수렴해 발굴한 100개 희귀질환이 추가됐다.

희귀질환 목록 지정에 따라 927개 희귀질환을 앓고 있는 환자는 산정특례와 의료비 지원을 받을 수 있다. 산정특례란 외래 30~60%, 입원 20%에 이르는 본인부담율을 각각 10%로 경감시켜주는 제도를 말한다. 희귀질환 대상이 100개 늘어나면서 약 1800명의 희귀질환자가 추가로 혜택을 받을 전망이다.

또한, 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상도 652개에서 희귀질환목록에 맞춰 확대돼 약 2600명이 건강보험 본인 부담금 없이 치료를 받게 된다.

복지부는 희귀질환 치료에 필요한 의약품에 대한 접근성을 강화하고, 환자와 가족의 의약품 비용 부담도 완화한다.

의약품과 치료방법이 신속하게 실제 치료에 사용될 수 있도록 '의약품 허가초과 사용 사후 승인제'를 도입했다. 지금까지는 항암제의 허가범위 외 사용은 임상정 안전성·유효성이 불명확해 심평원장의 사용승인 후 사요토록 하고 있다.

안정성과 의학적 필요성이 인정된 허가초과 사용요법은 전문가 의견 수렴 후 건강보험 급여적용을 추진하고, 의약품 사용에 따른 비용 부담을 경감하기 위해 기준비급여 항목에 대해 '의약품 선별 급여 제도'를 시행할 예정이다.

아울러, 희귀질환자의 가장 큰 고통 중 하나인 진단 방항을 최소화하기 위해 권역별 거점센터를 4개소에서 11개소로 확대하고 지원을 강화한다. '유전자진단지원' 대상 질환은 51개에서 100개로 이번에 지정된 목록에 포함된 극희귀질환까지 확대한다.

이밖에도 희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발·보급하고, 유전자와 임상검사 결과로도 원인이나 질환명을 알 수 없을 경우 '미진단자 지원 프로그램'을 통해 추가 정밀검사, 가족 유전자검사 등을 지원한다. 새로운 질병 유전자를 발굴하는 희귀질환 진단기술도 개발·보급할 예정이다.

안윤진 복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 "이번 대책을 통해 의료비 부담 경감과 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라먀 "일반 국민들의 희귀질환에 대한 관심증대 및 사회적 인식변화 제고를 위해서도 더욱 노력하겠다"고 강조했다.

한편, 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 복지부 홈페이지외 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.

 

fedor01@newspim.com

[뉴스핌 베스트 기사]

사진
온열질환 사망자 전년 대비 2배 증가 [서울=뉴스핌] 조민교 기자 = 찜통더위가 이어지면서 올여름 온열질환자 수가 작년 대비 급증했다. 온열질환 추정 사망자는 최근 2명이 추가돼 현재까지 7명으로 집계됐다. 7일 질병관리청의 온열질환 응급실감시체계 신고 현황에 따르면 지난 6일 59명이 온열질환으로 응급실에 내원했다. 이중 2명은 온열질환으로 인해 사망했다. 질병청이 지난 5월 15일부터 전국 의료기관 517곳 응급실을 대상으로 온열질환 감시체계를 가동한 이래 전날까지 누적 온열질환자는 모두 875명이다. [서울=뉴스핌] 김학선 기자 = 서울 전역에 올해 첫 폭염주의보가 발효된 30일 오후 서울 성동구 마장역 인근에서 시민들이 무더위에 힘겨워하고 있다. 2025.06.30 yooksa@newspim.com 지난해 같은 기간(5월 20일~7월 6일)과 비교하면 온열질환자는 469명에서 859명으로 83.2% 증가했다. 올해 온열질환 추정 사망자는 모두 7명으로, 작년 같은 기간(3명)과 비교해 2배 이상 늘어났다. 현재까지 발생한 온열질환자의 76.5%는 남성이었으며 여성은 23.5%였다. 연령별로는 60대가 19.5%로 가장 많았으며 이어 50대, 40대, 30대, 80세 이상, 70대, 20대 순이었다. 65세 이상 고령층이 전체 온열질환자의 33.3%를 차지했다. 직업별로는 단순 노무 종사자(21.0%), 무직(12.0%), 농림어업 숙련 종사자(10.4%)가 많았다. 발생 시간을 보면 오후 4~5시(12.2%), 오후 3~4시(11.5%), 오후 1~2시(9.5%), 오전 10~11시 (9.0%) 등으로 나타났다. 실외 발생이 81.4%였으며 작업장 25.6%, 논밭 16.6%, 길가 14.1% 등이었다. 온열질환은 열로 인해 발생하는 급성질환으로 통상 두통, 어지러움, 근육경련, 피로감 등의 증상을 동반한다. 제때 조치하지 않으면 의식 저하가 나타나면서 자칫 생명이 위태로울 수도 있다. 흔히 일사병으로 불리는 열탈진과 열사병이 대표적이다. 평소 온열질환을 예방하려면 한낮에는 가급적 외출과 야외활동을 삼가고, 갈증을 느끼지 않더라도 물을 자주 마시면서 체내 수분을 적절히 공급해 주는 게 좋다. mkyo@newspim.com 2025-07-07 20:26
사진
삼성전자, 2Q 영업익 56% 뒷걸음 [서울=뉴스핌] 서영욱 기자 = 삼성전자가 전년 동기 대비 절반 이상 하락한 2분기 잠정 영업 실적을 내놨다. 삼성전자가 8일 올해 2분기 잠정 실적을 공시하고 매출 74조원, 영업이익은 4조6000억원을 달성했다고 밝혔다. 전 분기 보다 매출은 6.5%, 영업이익은 31% 줄었다. 작년 동기 대비 매출은 비슷했지만, 영업이익은 56% 가까이 내려앉았다. 서울 서초구 삼성전자 서초사옥 전경 [사진=뉴스핌DB] 이번 잠정치는 한국채택 국제회계기준(IFRS)에 따라 추정한 수치다. 결산을 마치기 전 투자자들의 편의를 위해 먼저 공개한 것이다. 삼성전자는 2009년 7월 국내 기업 처음으로 분기 실적 예상치를 내놨다. 2010년 IFRS를 먼저 적용해 글로벌 기준에 맞춘 정보 제공을 이어가며 투자자들이 보다 정확히 실적을 가늠하고 기업 가치를 판단할 수 있도록 하고 있다. 삼성전자는 이번에도 주주와 소통을 꾀한다. 실적발표 콘퍼런스콜에서 사전에 받은 질문을 중심으로 관심 높은 사안에 답할 계획이다. syu@newspim.com 2025-07-08 07:52
안다쇼핑
Top으로 이동