[뉴스핌=조현미 기자] 연세대학교 강남세브란스병원은 지난 21일 서울 도곡동 소재 병원 강당 로비에서 신경근육계 희귀질환자의 대학 진학을 축하하는 모임을 가졌다고 22일 밝혔다.
지난해에 이어 두 번째로 열린 이날 행사에는 움직일 수 없기에 아무것도 할 수 없을 것이라는 편견을 깨고 연세대·중앙대·전남대 등에 합격해 입학을 기다리고 있는 환자들과 그 가족이 10여명이 참가했다.
신경근육계 희귀질환이란 근육병·루게릭병 등을 말하며 거동이 불편하고 호흡 곤란을 겪는 경우가 많다.
▲21일 서울 도곡동 연세대학교 강남세브란스병원에서 열린 신경근육계 희귀질환자 대학진학 축하 모임에서 참석 환자들과 가족, 의료진, 후원자들이 기념 촬영을 하고 있다. <제공=강남세브란스병원> |
‘한국의 스티븐 호킹’으로 널리 알려진 신형진씨는 눈동자 움직임에 반응하는 안구 마우스로 희망의 메시지를 담은 파워포인트 슬라이드를 제작·발표해 큰 박수를 받았다.
강성웅 재활의학과 연세대 의대 교수는 “아직도 신경근육계 희귀질환을 불치의 병으로 여기는 사회적 편견과 무관심의 벽이 높고, 환자 스스로 치료를 포기하는 안타까운 사례가 많다”며 “호흡재활 치료 등 적절한 치료를 받으면 이 환자들도 사회의 한 구성원으로 당당하게 역할을 수행할 수 있다”고 전했다.
[뉴스핌 Newspim] 조현미 기자 (hmcho@newspim.com)