[대전=뉴스핌] 오영균 기자 = 충남대학교병원 오는 24일 충남·대전권역 희귀질환 전문기관을 대상으로 희귀질환에 대한 잘못된 인식을 바로잡고 전문기관 활동과 지원사업을 널리 알리기 위해 충남대학교 민주광장에서 '희귀질환 바로알기' 홍보 캠페인을 개최한다고 22일 밝혔다.

이번 캠페인은 지난 2021년 첫 시작됐으며 올해는 세종권역 희귀질환 전문기관으로 선정된 세종충남대학교병원도 함께 참여할 예정이다. 참가자들에게는 다양한 홍보 물품과 리플릿이 제공된다.

충남대학교병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 출발해 2019년에 희귀질환 거점센터로 선정되며 희귀질환 환자 지원에 기여한 바 있다.

또 지난해까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 성공적으로 운영한 성과를 인정받아 올해 희귀질환 전문기관으로 선정되기도 했다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 소아와 성인 희귀질환 환자를 대상으로 맞춤 완성형 전문 클리닉을 운영하고 있으며 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적·행정적 지원과 진단 및 치료에 대한 경제적 지원도 제공한다. 또한 희귀질환에 대한 정보와 통계 수집 등 질병관리청과 연계한 사업도 수행한다.

세종충남대학교병원은 올해 희귀질환 전문기관으로 새롭게 선정돼 충남대학교병원과 협력해 이번 캠페인에 함께 참여하게 됐다.

임한혁 충남·대전권역 희귀질환 전문기관 사업단장은 "희귀질환에 대한 올바른 인식과 환자와 가족에 대한 지원은 지역사회 전체의 노력으로 이뤄질 수 있다"면서 "이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식개선과 관심을 높이는 계기가 되길 바라며 앞으로도 전문기관으로서 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상과 진단 및 치료에 최선의 노력을 다할 것"이라고 말했다.

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