[서울=뉴스핌] 홍보영 기자=하나은행은 희귀·난치성질환 극복을 위해 환자단체인 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 및 디지털 헬스케어 스타트업인 (주)휴먼스케이프와 손을 잡고 희귀·난치성질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22일 밝혔다.

이번에 구축 예정인 환자 건강데이터는 ▲환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 ▲유전자 분석 검사 결과 데이터 ▲병원 의무기록, 진단서 등의 임상 데이터를 포함하는 모든 자료가 대상이 된다.

현재 희귀 ‧ 난치성질환 95%의 치료제가 개발돼 있지 않고 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료기회가 많지 않은 상황이며 환자들의 건강 데이터는 여러 곳에 분산돼 있어 진단 및 연구에 어려움이 많은 것이 현실이다.

하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산되어 있는 희귀‧난치성질환 환자의 건강데이터를 균일하게 지속적으로 수집하여 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 국내 신약 개발 및 질병 연구를 위한 기초자료로활용하는 등 환자 치료기회 확대에 기여할 수 있을 것으로 기대된다. 

하나은행 ESG기획부 관계자는 "희귀‧난치성 환자분들을 위한 건강데이터 수집 사업을 진행하게 돼 매우 뜻깊게 생각한다"며 "하나은행은 이번 사업이 단발성 지원에 그치는 것이 아니라 근본적이고 지속성 있는 지원으로 환자분들의 치료 기회 확대를 돕겠다"고 밝혔다.

한편 (사)한국희귀‧난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀‧난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체이며 디지털 헬스케어 스타트업인 (주)휴먼케이프는 약 4만명에 달하는 희귀질환 환자들과 가족들이 이용하고 있는 희귀 ‧ 난치성질환 통합솔루션 '레어노트'를 운영하고 있다.

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