[서울=뉴스핌] 김은지 기자 = 국민의힘과 정부가 희귀질환 치료 지원 강화를 위한 요양병원 선도시범사업을 실시한다. 

국민의힘 정책위원회는 21일 오전 국회에서 '국민건강지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회'를 열고 힙합듀오 지누션의 션이 공동대표로 있는 승일희망재단의 요양병원 건립 사업을 지원키로 했다.

성일종 정책위원회 의장은 민당정 정책 간담회 결과 브리핑에서 "희귀질환으로 고생하시는 많은 분들이 계신다. 그동안 여러 가지 복지제도도 있었고 혜택도 받고 있지만 이 부분에 대한 국가적 보살핌이 좀 소외됐던 것도 사실"이라면서 "오늘 당과 정부 그리고 민간 쪽이 함께 모여 희귀질환과 유전적질환으로 고생하고 계신 국민들에게 우리 약자와의 동행과 관련해, 특별히 이 부분에 대한 예산 협의가 있었다"고 밝혔다.

구체적으로 "희귀질환 치료 및 요양병원 선도시범사업을 실시하도록 하기로 했다"며 "이와 관련해 병원을 짓는데 국가에서 좀 지원을 하게 될 것"이라고 설명했다.

아울러 성 정책위의장은 "재단이 기금을 통해 마련하고 있는데 건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도가 될 것이다. 정부가 2년에 걸쳐 지원하면 76여개 병상이 나온다고 한다"며 "추후에 확대를 할 것이다. 정부 손길이 적극적으로 뻗칠 수 있도록 도움을 주겠다"라고 부연했다.

또한 성 정책위의장은 "보건복지부 차관에게 희귀질환과 관련한 건강보험의 부족한 제도 보안을 빠른 시간 내에 완료해달라는 요청을 했다"며 "(희귀질환 요양병원의) 안정적인 운영을 위해 운영비 등에 대해서도 향후 이 부분의 검토가 필요하다. 복지부와 기획예산처가 향후에 병원 완공이 되면 운영비를 또 검토할 수 있는 방안을 적극 검토해달라 요청했다"고 전했다.

이와 함께 "(전 정권에서) 문재인 케어를 한다고 했지만 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하는데, 정작 꼭 껴야 할 곳은 이런 사각지대에 있는 가족들이 함께 고통을 겪거나 유전질환에 의해 힘들게 살고 있는 국민"이라며 "이 부분에 대한 보완도 반드시 이뤄져야 한다. 내년도 예산안부터 이부분을 챙겨서 반영하도록 협의했고, 국회와 함께 협의해 반영하겠다"고 덧붙였다.

승일희망재단 공동대표인 지누션의 멤버 션(로션김)은 앞선 모두발언에서 "중증·희귀질환 환자에 대해 정부에서 관심을 가져줘서 감사하다"며 "입원을 받아주는 요양시설이 없어 가족이 24시간, 월 300만원 이상씩 간병비를 부담하고 있다"고 했다.

또한 "승일희망재단은 2011년부터 루게릭병 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원을 목표로 모금을 했고 2018년 건축을 위한 기본 설계를 마치고 인허가 절차에 들어갔다"고 했다. 

또한 김 공동대표는 "모두가 아시는 바와 같이 최근 3년간 지속된 코로나와 오랜 전쟁과 인플레이션으로 인건비와 원자재비가 올랐다"며 "기부금은 급속히 줄어들어 모금을 통해 요양병원을 마련하는데 어려움이 있다"고 밝혔다. 

이와 함께 김 공동대표는 "내년 착공을 계획 중으로 국회와 정부의 관심과 지원이 절실히 필요하다. 중증·희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병과 간병비로부터 벗어나 평범한 삶을 살아가게 정부와 국회가 꼭 힘이 돼주리라 믿는다"고 강조했다. 

한편 이날 간담회에는 성일종 정책위의장과 국회 예산결산특별위원회 간사인 이철규 의원, 보건복지위원회 소속 이종성 의원이 참석했다. 임우근 예결특위 수석전문위원, 정호원 복지위 수석전문위원도 자리해 중증·희귀질환 진단과 치료 확대 지원에 대한 공감대를 형성했다.

정부에서는 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관, 박향 복지부 공공보건정책관, 최홍석 질병관리청 만성질환관리국장이, 민간단체에서는 승일희망재단 로션김 공동대표와 박성자 상임이사, 고재춘 실장이 참석했다. 승일희망재단은 루게릭병 등 희귀질환으로 고통받는 환우를 지원하는 비영리재단법인이다.

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