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[데이터3법] ⑩유럽, 환자 빅데이터 제도화 vs 한국, 시민단체에 무릎

기사입력 : 2019년10월30일 07:01

최종수정 : 2019년10월31일 07:55

보건 빅데이터 활용, 해외 맑음 vs 국내 흐림
개인정보 보호 위한 별도의 규제 거버넌스 필요
원격의료 역시 특구 지정에도 '제자리 걸음'

[편집자주] 딥러닝(Deep Learning)으로 무장한 구글 '알파고'가 이세돌 9단을 누르며 인공지능(AI) 시대의 도래를 알린 지 3년 반이 지났습니다. 알파고 쇼크에 우리 기업과 대학은 앞다퉈 인공지능 투자를 선언했지요. 하지만 국내 법체계는 기업들이 개인정보를 활용하는 것을 제한하고 있습니다. 법 규제에 막혀 야심차게 닻을 올린 인공지능 연구가 속속 중단되고, 인재는 해외로 떠나고 있습니다. 정부와 국회가 뒤늦게 데이터 3법 개정을 추진중이지만 법안이 1년 째 국회서 낮잠을 자고 있습니다. 국가경쟁력을 갉아먹고 있는 이 답답한 현실을 종합뉴스통신 뉴스핌이 30회 이상 '빅시리즈'로 꼼꼼하게 짚어봅니다.

[서울=뉴스핌] 정승원 기자 = 보건의료 빅데이터 활용에 대한 정부 의지나 국회의 관심이 뜨겁지만, 시민단체의 반발로 관련 제도가 자리를 찾지 못하고 있다.

보건복지부는 지난달 17일 보건의료 분야 공공기관의 의료데이터를 정책연구 등 공공 목적으로 활용할 수 있도록 보건의료 빅데이터 플랫폼을 개통했다. 이번 플랫폼은 공공기관 보건의료 빅데이터 활용체계를 구축하기 위한 것으로 앞으로 국민건강 향상과 의료질 제고를 위해 활용될 전망이다.

하지만 국회에서 일명 '데이터 3법(개인정보보호법·신용정보법·정보통신망법)' 논의가 지지부진하면서 관련 제도는 법적 근거를 갖추지 못하고 헤매는 모습이다.

[서울=뉴스핌] 이한결 기자 = 박능후 보건복지부 장관, 김세연 국회 보건복지위원장 및 내외빈이 지난 9월 17일 오후 서울 중구 포스트타워에서 열린 '보건의료 빅데이터 플랫폼 개통식'에서 분석센터 현판과 함께 기념촬영을 하고 있다. 2019.09.17 alwaysame@newspim.com

◆ 보건의료 시민단체, 개인정보 활용 반대... 정부, 설득 '안간힘'

데이터3법 중 현재 논의가 조금이라도 진전된 법안은 바로 인재근 더불어민주당 의원이 발의한 개인정보보호법 개정안이다.

개정안은 가명정보를 통계작성이나 과학적 연구, 공익적 기록 보존의 목적으로 정보주체의 동의 없이 처리할 수 있도록 하는 내용을 담았다.

이에 대해 보건의료 시민단체들은 강력한 반대 입장을 보이고 있다. 정부와 여당이 추진하는 개인정보보호법이 정보주체권을 훼손할 수 있다는 지적이다.

무상의료운동본부 등 6개 시민단체는 지난 8월 29일 오전 국회 앞에서 기자회견을 열고 "이번 개정안은 당정 협의를 거친 사실상의 정부안"이라며 "국민의 정당한 의견수렴도 거치지 않는 등 절차적 문제는 차치하더라도 개정안에 개인정보보호 기본원칙마저 훼손하는 내용이 다수"라고 지적했다.

이들은 "과학적 연구라는 미명 하에 정보주체의 동의 없이 건강정보, 신용정보를 포함한 광범위한 개인정보를 상업적 목적으로 처리할 수 있도록 열어두고 있다"면서 "하지만, 정보주체의 권리는 포괄적으로 제한하고 있다. 이대로 법안이 통과되면 개인정보 자기결정권은 유명무실해질 것"이라고 비판했다.

정부는 시민단체 측의 우려에 공감하면서도, 보건의료 분야에서의 개인정보 활용에 대한 논의가 필요하다는 입장이다.

오상윤 보건복지부 의료정보정책과장은 "의료정보가 민감한 정보이며 정보주체의 권리가 중요하다는 데 동의한다"면서도 "보건의료 분야의 개인정보 등 데이터 활용 시 이점이 있다는 것도 분명하다"고 밝혔다.

오 과장은 "공공 목적의 보건의료체계와 산업적 생태계의 조화점을 찾아야 할 필요가 있다"며 "구체적으로 기술 개발 시 질병치료, 절차, 결과물의 사회적 환원 등을 고려할 수 있을 것"이라고 덧붙였다.

정부의 보건의료 빅데이터 플랫폼 개통에 대해서도 "무엇보다 보건의료 데이터를 활용한 기술개발과 건강증진을 위한 구체적인 논의를 시작해야 한다"며 "법과 제도적 장치나 기술적 안전성을 어떻게 확보하고 어떤 거버넌스를 만들어갈지 이제부터 논의해야 한다"고 전했다.

[사진= 뉴스핌DB]

◆ 해외서는 보건의료 데이터 활용도 높이며 규제도 강화

보건의료 분야에서 개인정보를 활용하고자 하는 움직임은 해외에서도 활발하다. 다만, 데이터 활용과 함께 관련 규제도 수반되는 모습이다.

독일의 경우 보건부에서 'Digital Supply Law' 초안을 제시했고 독일 의회 보건위원회에서 업계 전문가들과 이를 심의한다.

초안에는 보험사들이 돈을 지불하고 당뇨병 환자의 건강관리 어플리케이션을 볼 수 있고 화상 의료 장려를 위해 의사가 이메일로 진단서를 보내면 인센티브를 제공한다는 내용이 담겼다.

독일 보건부는 오는 2021년까지 보험 가입자들의 건강기록을 디지털화한다는 계획으로, 개인정보 보호에 대한 우려는 별도의 건강 데이터법 제정해 방지한다는 방침이다.

국가 간 보건의료 데이터를 공유하는 사례도 늘고 있다. 핀란드는 올해 초부터 에스토니아와 4300건의 처방기록을 공유하며 양국 국민이 국경을 넘나들며 치료를 받을 수 있도록 했으며, 유럽연합(EU) 국가 중에서는 룩셈부르크와 체코가 지난 6월부터 건강정보를 공유하고 있다.

아시아에서는 싱가포르가 '건강 IT 마스터플랜'을 시행하며, 한 발 앞서 나가고 있다. 국립전자건강기록 시스템을 활용해 임상의사가 환자의 의료기록에 안전하게 접근할 수 있도록 하는 것을 주요 내용으로 한다. 싱가포르는 개인정보 활용과 함께 개인정보 보호에도 힘쓰고 있다.

개인데이터 보호위원회와 보건부가 '기본 데이터 익명화 기법'과 '개인 데이터 처리 및 발송 시 우발적 공개방지' 지침을 통해 데이터 보호에 만전을 기하고 있다. 이에 국내에서도 개인정보보호법과는 별개로 보건의료 개인정보에 대한 규제가 필요하다는 주장도 제기됐다.

이상윤 '연구공동체 건강과 대안' 책임연구위원은 "개인정보보호법을 유럽 수준으로, 정보주체의 정보인권을 강화하는 방향으로 개정할 필요가 있다"며 "보건의료 빅데이터는 개인정보보호법과 별도의 규제 및 거버넌스체계를 만들어야 한다"고 주장했다.

이 연구위원은 "보건의료 빅데이터 활용은 개인정보보호, 개인의 자율성 강화 등의 가치와 상호 배치되는 것이 아니다"라며 "연구자, 기업 입장에서 문제는 제도의 모호함이지 규제의 내용이 아니다"라고 덧붙였다.

[사진=대한의사협회]

◆ 의료계 반발에…규제특구 지정에도 공회전하는 원격의료

의사-환자 간 원격의료 도입 역시 좀처럼 앞으로 나아가지 못하고 있다. 원격의료 시범사업을 추진 중인 충청남도 서천군은 의료계의 반대로 시범사업을 시행하지 못하고 있다.

서천군 보건소 소속 공중보건의사들이 의료법 위반을 이유로 원격의료 지원 지시에 반발했고 이에 서천군수가 경고를 하자 의료계가 이를 규탄하는 집회를 열며 반대하고 나선 것이다.

전국 최초로 원격의료 규제 특구로 지정된 강원도 역시 공회전만 거듭하고 있다.

중소벤처기업부가 지난 7월 강원도를 원격의료 규제특구로 지정했지만 세 달이 지난 10월 말에도 강원도의 원격의료 실증은 이뤄지지 못하고 있다. 원격의료에 참여하기로 한 의료기관이 좀처럼 없어 내년으로 사업이 넘어가게 될 가능성이 커진 것이다.

여기에 의료계 중앙회인 대한의사협회는 물론 강원도의사회 역시 원격의료 시범사업에 반대하면서, 의료기관들 역시 실증사업 참여를 꺼리고 있다.

정부는 원격의료 실증사업 시행을 위한 지속적인 설득을 하고, 철저한 모니터링을 하겠다는 입장이다.

복지부 관계자는 "강원도가 지역사회 면담 등 의료계 설득과 참여 의료기관 모집을 지속적으로 추진 중"이라며 "원격의료의 안전성 확보와 의료전달체계 왜곡 방지를 위해 일차의료기관 수행, 재진환자 대상, 간호사 입회 하에 진단·처방 등 다양한 부분을 보완했다"고 밝혔다.

이 관계자는 "앞으로 중기부와 사업이 계획대로 이행되는지 여부를 철저히 확인하고 모니터링해 관리해 나갈 것"이라고 덧붙였다.

 

origin@newspim.com

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"몸 힘들어도 환자 위했는데, 공공의 적 됐다" 전공의 '울먹' [서울=뉴스핌] 방보경 노연경 기자 = 의과대학 학생, 전공의 등은 정부가 독단적 정책을 추진하고 있다고 지적하면서 현장의 목소리를 반영해야 한다고 주장했다. 특히 전공의 대표는 '정부가 우리를 악마화하는 과정에서 (환자와의) 신뢰를 깨고 있다'고 호소하기도 했다.  서울의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(서울의대 비대위)가 30일 개최 의료개혁 관련 긴급 심포지엄에서 박재일 서울대병원 전공의 대표는 "국민 위한 의료개혁이 올바른 방향 무엇인가를 고민했는데, 공공의 적이 돼버렸다"며 울먹였다.  [서울=뉴스핌] 윤창빈 기자 = 30일 오전 서울 종로구 서울대학교 병원 제일제당홀에서 열린 서울의대-서울대병원 교수협의회 비대위 긴급 심포지엄에 의료진들이 참석해 있다. 2024.04.30 pangbin@newspim.com 이날 열린 심포지엄은 의대 정원 확정을 앞두고 이뤄졌다. 교수들은 의료대란의 배경 및 정부에 제시할 정책 대안을 짚었다. 김민호 서울대 의과대학 학생회장과 박재일 서울대병원 전공의대표 역시 자리에 참석해 입장을 표명했다.  특히 박 대표는 혈액종양내과에서 일해오면서 느꼈던 개인적인 소회를 털어놨다. 박 대표는 "수련받으면서 몸이 힘든 시간이 있었지만, 몸이 힘들수록 내 환자의 몸은 건강해질 거라고 믿었다"고 했다.  그는 "내과 1년차 때 맡았던 환자에게 매일 울면서 어떤 말을 해드려야 하는지 머릿속으로 생각했다. 신을 믿지 않지만 인생에서 처음으로 기도를 했다"며 "(그분을 볼 때마다) 복도로 다시 나와서 심호흡하고 커튼까지 갔다가 돌아오는 걸 반복했다"며 개인적인 경험을 공유했다.  박 대표는 "2년 후 그분이 완치된 것을 보고 힘든 상황에 환자들 곁에 있고 싶어서 혈액종양내과를 지원했다"며 "회복한 환자들의 감사인사와 편지를 마음속에 품는데 정부는 전공의를 악마화해서 국민 간의 갈등을 부추기고 있다"며 말을 잇지 못했다.  이어 "자부심과 긍지 갖고 환자 곁에서 일할 수 있는 시스템을 만들어 달라"며 "기피과가 있다면 시스템 개선해서 모든 전공의들이 소신껏 지원할 수 있도록 해달라"고 했다.  박 대표의 발표가 끝나자 30초 이상의 큰 박수소리가 이어졌다. 박 대표는 자리로 돌아간 뒤에도 휴지를 손에 쥐고 연신 눈물을 닦았다. 동료 전공의로 보이는 몇몇은 눈물을 훔치기도 했다. 방재승 분당서울대학교병원 교수는 "교수이자 선배의사로서 부끄럽기도 하고 마음이 심란하다. 전공의 대표가 저렇게 슬픈 모습 보이는 것은 진심이 아니면 나올 수 없다"며 "정부는 전공의 복귀를 이야기하기 전에 진실된 마음으로 의대생과 전공의에게 사과해야 한다"고 말했다.  [서울=뉴스핌] 윤창빈 기자 = 30일 오전 서울 종로구 서울대학교 병원 제일제당홀에서 열린 서울의대-서울대병원 교수협의회 비대위 긴급 심포지엄에 의료진들이 참석해 있다. 2024.04.30 pangbin@newspim.com 박 대표는 발표에서 정부가 전문직, 수련생, 노동자 등의 정체성이 혼재된 전공의의 입장을 철저히 무시하고 있다고 주장했다.  그는 "의료계는 오래전부터 의료체계 문제점 분석해 정부에게 해결책을 제시해 왔다. 하지만 정부는 보건의료정책 심의위원회에서도 알 수 있듯, 의료계 현장 목소리를 중요하게 생각하지 않았다"고 했다.  특히 "타국과 비교했을 때 전문가 의견 태도가 반영되지 않았고, 의료개혁특별위원회까지 지속됐다"며 "정부는 의료체계 전반적 문제점을 잘못 진단하고 엉뚱한 해결책을 내놓고 있다"며 초기 진단과정부터 되짚어봐야 한다고 강조했다.  김민호 의과대학 학생 대표 역시 정부가 의료계와 교육에 대한 이해도가 낮다는 점을 지적했다. 김 대표는 "정부는 필수의료만이 국민의 건강을 위해 필요하며, 비필수의료는 시스템을 왜곡하는 주범인 양 몰아가고 있다"며 "저수가 박리다매 의료 시스템이 고성장 시대가 끝나자 통째로 무너져내리고 있는데, 이를 정부가 좁고 자의적인 범위로만 보고 있다"고 했다.  이어 "증원으로 교육 질 저하, 의료 질 저하 발생하면 책임 결과 또한 의료인이 같이 안게 된다"며 "학생들은 (정부 정책이) 의료와 의학을 위하는 진심 어린 정책이 아니라고 생각한다"고 덧붙였다.  김 대표는 ▲시스템적 접근 필요 ▲현장의 목소리 청취 ▲필수의료패키지 반대 등의 안건을 내놓으며 대정부 요구안을 제시했다.  hello@newspim.com 2024-04-30 15:03
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