[신간] 최중증 발달장애인의 직장생활 이야기…'월요일의 윤슬'

기사입력 : 2025년10월03일 06:00

최종수정 : 2025년10월03일 06:00

서재경 교수, '월요일의 윤슬' 출간
'최중증 발달장애인', '자폐성장애인'이 아닌
한명의 근로자로 성장하는 윤슬 씨의 이야기

[세종=뉴스핌] 이정아 기자 = "저는 김윤슬입니다. 윤슬은 좋아하는 그림을 그려서 좋았습니다. 윤슬은 행복합니다."

매일 복지센터를 오가는 일상을 보내던 최중증 발달장애인 윤슬 씨. 그러던 어느 날 면접을 보고 취직하게 된다. 난생 처음 직업 교육과 직무훈련을 받고, 그림을 '보는 일'을 비롯해 낯선 일들을 하나씩 배우고 익혀 나간다. 때로는 불안해서 화장실로 뛰어가기도 하고, "청정원, 돈까스!"라며 자기만의 언어를 내뱉기도 하는데…윤슬 씨의 직장생활은 앞으로 어떻게 펼쳐질까?

《월요일의 윤슬》은 근로자로 성장하는 한 발달장애인의 이야기이다. 어디를 가나 이름 앞에 '최중증 발달장애인', '자폐성장애인'이 붙던 윤슬 씨는 이제 '근로자 김윤슬'이 되었다. 무언가를 할 수 있다는 자신감, 해야 할 일이 있다는 책임감, 따뜻한 동료애를 느끼며 윤슬 씨는 점점 성장해 나간다. 그리고 그 옆에는 윤슬 씨를 존중하고 지지하는 지원자가 함께 있다. 지원자는 윤슬 씨가 스스로 표현하고, 자신의 역할을 해나갈 수 있도록 곁에서 이해하고 바라본다. 이 책은 지원자와 함께 성장해 가는 발달장애인, '일하는 존재'로서의 발달장애인을 비춘다.

'월요일의 윤슬'. [사진=소소한소통] 2025.10.02 plum@newspim.com

이야기를 쓴 서재경 작가는 장애인인권단체, 발달장애인지원센터 등에서의 현장 경험을 바탕으로 발달장애인 복지 정책이라는 주제를 보다 많은 이들이 쉽게 접할 수 있도록 노력하고 있다. 이 책을 통해 서재경 작가는 발달장애인이 한 명의 인간으로 존중받기 위해 우리 사회가 갖추어야 할 시선과 태도, 환경을 이야기한다. 또한, 오랜 시간 발달장애인을 위한 '쉬운 정보'를 만들어 온 소소한소통이 그림으로 함께하여 이 책의 메시지가 더욱 마음에 와닿는다.

책과 함께 제공되는 부록 <지원자를 위한 안내서>는 발달장애인의 곁에 있는 지원자, 실무자, 보호자 등을 위한 안내서이다. 실무적인 이야기는 물론, 지원자로서 갖추어야 할 태도와 마음가짐까지 짚어준다.

◆ 발달장애인의 특별한 추천사

발달장애인은 대부분 취업의 벽이 높아서 직장을 구하기가 어렵습니다. 그런데 주인공 윤슬 씨는 저처럼 취업을 했습니다. 윤슬 씨는 이해하기 어려운 말들과 낯선 일 때문에 힘들어서 소리를 지르기도 합니다. 하지만 윤슬 씨가 물감을 짜거나 바느질하는 걸 천천히 배운 것처럼, 저도 처음 일할 때는 매니저님들이 어떻게 하는지 많이 알려 주셨습니다. 이 책은 발달장애인의 사회적 편견을 깨뜨리는 그림책입니다. 사회적 편견을 깨뜨려야 발달장애인들이 꿈을 이룰 수 있기 때문에 이 책을 추천합니다. 이 책을 읽고 많은 사람이 발달장애인을 존중해 주었으면 좋겠습니다. 발달장애인들도 이 책을 읽고 '나도 저렇게 할 수 있구나'라는 용기를 얻을 수 있으면 좋겠습니다. - 김선교

저는 일을 처음 시작할 때 동료들과 함께 서로 배워 가면서 일을 했습니다. 처음이라 할 수 있는 게 많이 없었고 조금 어려웠습니다. 만약 이 책에 나오는 직무훈련 담당자 같은 사람이 있었다면 일을 조금 더 쉽게 배우고 안전하게 일할 수 있었을 것 같습니다. 그래도 발달장애인으로서 목소리를 내며 열심히 일했던 그 시간들이 좋았습니다. 이 책을 읽고 발달장애인들이 '나도 할 수 있다'라는 희망을 가졌으면 좋겠습니다. 그리고 많은 사람이 발달장애인이 일할 수 있다는 걸 안다면 좋겠습니다. 발달장애인을 조금 더 이해하고 더 친절하게 설명을 해 주면 좋겠습니다. - 송지연

◆ 출판사 리뷰

사람들은 윤슬 씨에게 '힘들어요?' 라고 물어보지 않았습니다. 그건 자폐성장애인의 당연한 행동이라고 했습니다. 그리고는 윤슬 씨의 행동을 문제라고, 고쳐야 할 행동이라고 말했습니다.

우리나라에는 약 27만명의 발달장애인이 있습니다. 그중에서 일을 하는 발달장애인은 약 7만명, 대부분 단순 업무에 치중해 일하고 있습니다. 그래도 집이나 복지기관 같은 익숙한 환경을 벗어나 '일'을 하며 돈을 번다는 건 발달장애인이 조금이나마 다른 세상, 더 넓은 세상을 만나는 것입니다. 그렇다면 나머지 약 20만명은 어디서 무얼 하고 있을까요? 대부분 복지 서비스를 이용하거나 가정에서 생활하고 있습니다.

'월요일의 윤슬'. [사진=소소한소통] 2025.10.02 plum@newspim.com

많은 사람이 '발달장애인은 자기표현을 제대로 하지 못한다'라는 생각을 가지고 있습니다. 때로는 몸으로 표현하는 것을 이해하기도 전에 우선 교정하고 억제하려 합니다. 그렇게 굳어진 시선을 받아온 발달장애인들은 더더욱 그 시선 안에 갇혀, 자신을 표현할 수 있는 다양한 방법을 배우지 못합니다. 마음을 다해 발달장애인의 성장을 지원하려는 사회복지사, 특수교사, 가족, 보호자들이 있지만 그들의 노력만큼 따라와 주지 않는 현실의 벽, 사회의 시선에 부딪혀 지치기도 합니다.

발달장애인은 손짓, 몸짓, 눈빛, 목소리 등 자신만의 방법으로 표현하지만, 우리 사회가 너무 빨리 흘러가는 탓에 발달장애인의 표현은 그대로 묻히기도 합니다. 기다림 없는 환경 속에서 발달장애인의 생활 반경은 점점 더 한정됩니다. 하지만 세상에는 갈 곳도, 할 것도, 다양한 사람도 정말 많다는 걸 우리는 알고 있습니다.

《월요일의 윤슬》은 발달장애인을 향한 시선을 돌아보게 하는 책입니다. 최중증 발달장애인의 직장생활이라는 흔치 않은 주제를 풀어내는 이 책은 단순히 '발달장애인도 일할 수 있다'라는 메시지를 전하는 데 그치지 않고, 실현하는 데 필요한 환경, 관계, 태도를 보여 줍니다. 그 중심에는 윤슬 씨를 이해하고 존중하는 지원자가 있습니다.

함께 수록된 부록 <지원자를 위한 안내서>는 발달장애인을 가까이에서 지원하는 사람들을 위한 자료입니다. 지원자가 마주할 수 있는 다양한 상황과 고민을 바탕으로, 필요한 태도와 마음가짐을 차분히 짚어 줍니다. 이는 발달장애인을 직접 지원하는 사람뿐만 아니라, 모든 독자의 시선을 돌아보게 합니다. 동시에 이 사회가 더 많은 윤슬 씨를 만나기 위해 어떤 환경을 갖추어야 하는지 고민하게 합니다.

누군가는 몰랐던 이야기,
누군가는 알고도 잊고 지냈던 이야기.
《월요일의 윤슬》은 발달장애인 당사자와 지원자, 그리고 우리 모두에게 꼭 필요한 시선을 전합니다.

◆ 저자(글)

서재경

성공회대학교 사회복지연구소 연구교수. 성공회대학교 대학원에서 사회복지학을 전공한 이후 연구교수로 재직하고 있다. 이전에는 장애인차별금지추진연대, 사단법인 로아트, 경기도발달장애인지원센터 등에서 활동하였다. 발달장애인 복지 정책이라는 딱딱한 주제를 다양한 세대가 쉽게 공감할 방법을 고민하다가 자연스럽게 이야기를 쓰게 되었다. 저서로는 『말하고 싶은 푸름이의 목소리』가 있다.

◆ 저자(그림)

소소한소통

세상의 모든 정보를 '쉽게' 만들어가는 사회적기업. 정보에 소외된 사람들의 알 권리를 위해 다양한 콘텐츠를 만들고 있다. 일상의 소소한 순간까지 소통의 어려움이 없는 삶을 꿈꾼다.

'월요일의 윤슬'. [사진=소소한소통] 2025.10.02 plum@newspim.com

plum@newspim.com

사진

'런베뮤' 전 지점 근로감독 확대 [세종=뉴스핌] 양가희 기자 = 고용노동부가 유명 베이커리 카페 런던베이글뮤지엄(런베뮤) 대상 근로감독을 전 지점으로 확대했다. 계열사까지 포함하면 전국 18개 사업장이 근로감독 대상이 된다. 노동부는 앞서 착수한 런던베이글뮤지엄 본사(주식회사 LBM) 및 인천점 근로감독 과정에서 일부 법 위반 정황이 확인되어 감독 대상을 확대했다고 4일 밝혔다. 지난달 29일 노동부는 20대 노동자 과로사 의혹이 불거진 유명 베이커리 카페 런던베이글뮤지엄 인천점과 LBM 대상 근로감독을 실시했다. 휴가 및 휴일부여, 임금체불 등 기타 노동관계법 위반 사항도 점검했다. 롯데백화점 런던베이글뮤지엄 잠실 롯데월드몰 내부 전경 [사진=롯데백화점] 확대된 사업장은 본사 외에도 런던베이글 뮤지엄 매장 7곳, 공장 3곳, 아티스트베이커리 1곳, 레이어드 지점 4곳, 하이웨스트 지점 2곳 등 18곳이다. 이번 감독에서는 장시간 근로, 휴가·휴일 적정 부여, 임금체불 등 근로기준 외에도 산업안전보건법 위반 여부까지 살펴본다. 앞서 국정감사를 통해 런던베이글뮤지엄 창업 이래 2022년부터 올해 9월까지 산업재해 승인 신청 건수가 63건에 달한다는 사실이 확인된 결과다. 김영훈 노동부 장관은 "이번 감독을 통해 해당 법인과 관련된 각종 의혹을 명명백백히 밝히고, 법 위반 확인 시 철저히 책임을 물을 것"이라며 "위법·탈법적 사업 운영 방식이 마치 기업혁신이나 경영혁신의 일환으로 비쳐지는 일이 없도록 현장의 잘못된 관행을 발본색원하겠다"고 밝혔다. sheep@newspim.com 2025-11-04 11:06

사진

[2025 GYLC]성남 성보경영고, 6일 콘서트 [서울=뉴스핌] 정태선 기자 = 경기도교육청이 주최하는 '2025 찾아가는 청소년 생명존중 콘서트(Gyeonggi-do Youth Life-Respect Concert, GYLC)'가 한 달간의 여정을 마무리하며 오는 11월 6일 성남 성보경영고등학교에서 대미를 장식한다. '자율, 균형, 미래 – 생명의 리듬을 느껴봐. We are the Light'라는 주제로 진행된 이번 콘서트는 음악과 대화, 웃음과 감동이 함께하는 청소년 힐링 프로그램으로, 지난 수원·파주·용인·고양 지역 공연을 통해 학생과 교사들의 폭발적인 호응을 얻었다. 마지막 무대를 앞둔 성보경영고 학생들 역시 "드디어 우리가 기다리던 날이 왔다"며 설렘을 감추지 못하고 있다. 이번 공연은 개그맨 장용, 댄스팀 그라비티(Gravity), 2025 한국 비트박스 챔피언 잭브라이언, 원더걸스 출신 유빈, 가수 조은세, 우디(Woody) 등 화려한 출연진이 총출동해 청소년들에게 잊지 못할 하루를 선사한다. 첫 무대의 문을 여는 개그맨 장용은 특유의 위트와 따뜻한 강연으로 학생들의 마음을 두드릴 예정이다. '가위바위보협회장'으로 알려진 그는 "이기는 것보다 포기하지 않는 마음이 중요하다"며, 자신만의 인생철학을 유쾌하게 풀어내 청소년들에게 '마음의 승리법'을 전할 계획이다. 이어지는 무대에서는 댄스팀 그라비티(Gravity)가 청춘의 에너지로 체육관 전체를 뒤흔들 예정이다. 땀방울이 흩날릴 만큼 열정적인 퍼포먼스에 학생들은 자연스럽게 박수를 보내며 함께 호흡하게 된다. 팀원들은 "춤은 언어가 달라도 마음을 연결한다"며 "이 무대가 학생들에게 용기와 자신감을 주길 바란다"고 전했다. 무대 분위기를 절정으로 끌어올릴 비트박서 잭브라이언은 2025년 한국 비트박스 챔피언답게 폭발적인 사운드와 리듬으로 생명의 박동을 표현한다. 그는 "비트는 심장 소리와 닮았다. 생명을 존중한다는 건 서로의 리듬을 존중하는 일"이라며, 음악으로 전하는 따뜻한 철학을 들려줄 예정이다. [고양=뉴스핌] 최지환 기자 = 개그맨 장용이 31일 오후 경기 고양시 저동고등학교에서 열린 '2025 경기도교육청 찾아가는 생명존중 캠페인'에서 사회를 맡고 있다. 2025.10.31 choipix16@newspim.com 그 뒤를 이어 원더걸스 출신 유빈이 등장한다. 유빈은 "자신을 믿고 끝까지 가보라"는 메시지와 함께 자신이 걸어온 길의 진심 어린 이야기를 들려준다. 아이돌로서의 화려한 시절 뒤에 숨은 노력과 고민, 그리고 성장의 시간을 학생들과 공유하며 "모두에게 빛나는 순간은 반드시 온다"고 전할 예정이다. 또한 가수 조은세는 감성 발라드로 청춘의 마음을 어루만지며, "오늘 무대의 주인공은 바로 여러분"이라는 멘트로 학생들에게 따뜻한 격려를 건넬 예정이다. 마지막 무대의 문을 닫는 우디(Woody)는 잔잔한 노래 속에 "힘든 시간이 언젠가 나를 단단하게 만든다"는 메시지를 담아, 콘서트의 감동을 완성한다. 이번 행사에는 스택빈(STACKBEAN)과 넥스브이(NexV), 농심, 아모레, 롯데, 애경 등 유통업체가 후원사로 함께 했다. 스택빈은 학생들에게 커피와 건강 음료를 제공하며 "오늘만큼은 우리도 연예인 된 기분이에요!"라며 웃음꽃을 피운 학생들의 환호를 받았다. [고양=뉴스핌] 최지환 기자 = 2025년 한국 비트박스 챔피언 잭브라이언이 31일 오후 경기 고양시 저동고등학교에서 열린 '2025 경기도교육청 찾아가는 생명존중 캠페인'에서 공연을 펼치고 있다. 2025.10.31 choipix16@newspim.com 또한 AI 정서상담 솔루션 기업 넥스브이(NexV)는 인공지능 상담기기 '위로미(Weromy)'를 현장에 비치해, 학생들이 대화로 마음을 나누고 즉석 심리 상담을 받을 수 있도록 지원했다. 한 학생은 "위로미랑 대화하니까 마음이 가벼워졌어요. 친구처럼 느껴졌어요"라고 소감을 전했다. 경기도교육청 임태희 교육감은 "청소년 생명존중 콘서트는 단순한 공연이 아니라 마음의 온도를 높이는 교육의 한 장면"이라며 "학생들이 음악과 웃음을 통해 스스로의 가능성을 믿고, 서로의 생명을 존중하는 문화를 만들어가길 바란다"고 말했다. [고양=뉴스핌] 최지환 기자 = 가수 우디가 31일 오후 경기 고양시 저동고등학교에서 열린 '2025 경기도교육청 찾아가는 생명존중 캠페인'에서 공연을 펼치고 있다. 2025.10.31 choipix16@newspim.com 한편, '찾아가는 청소년 생명존중 콘서트(GYLC)'는 지난 한 달간 경기도 내 5개 지역을 순회하며 '생명의 소중함과 희망의 메시지'를 전달해왔다. 학교마다 학생들의 호응이 커지고, 교사와 학부모들 역시 "이런 공연이야말로 진짜 교육"이라며 찬사를 보내고 있다. 이번 성보경영고 공연은 그 여정의 마지막 무대로, 청춘의 열정과 생명의 가치가 어우러지는 피날레가 될 전망이다. 교육청 관계자는 "마지막 무대는 단순한 엔딩이 아니라, 새로운 시작을 알리는 신호탄이 될 것"이라며 "학생들이 느낀 감동이 일상 속 작은 변화로 이어지길 바란다"고 전했다. [고양=뉴스핌] 최지환 기자 = 저동고등학교 재학생들이 31일 오후 경기 고양시 저동고등학교에서 열린 '2025 경기도교육청 찾아가는 생명존중 캠페인'에서 AI 기반 마음상담 기기 '위로미'를 체험하고 있다. 2025.10.31 choipix16@newspim.com [고양=뉴스핌] 최지환 기자 = 저동고등학교 재학생들이 31일 오후 경기 고양시 저동고등학교에서 열린 '2025 경기도교육청 찾아가는 생명존중 캠페인'에서 스택빈이 후원한 커피차에서 음료를 받고 있다. 2025.10.31 choipix16@newspim.com windy@newspim.com 2025-11-04 10:00