[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 칸투 증후군 등 83개 희귀질환이 국가관리 대상으로 선정돼 해당 질환을 앓고 있는 환자들도 총 진료비의 10%만 부담하는 산정특례 제도 대상이 된다.

질병관리청은 희귀질환을 관리하 위해 83개 희귀질환을 국가관리 대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 30일 밝혔다.

질병청은 매년 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리 대상 희귀 질환을 지정하고 공고한다. 국가관리 대상 희귀질환은 83개 신규 질환 지정에 따라 작년 1165개에서 올해 1248개로 확대됐다.

'희귀질환'이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정해진다. 이번 신규 지정된 희귀질환은 칸투 증후군, 안드로젠 저항 증후군, 산발형 근위축측삭경화증 등이다.

신규로 지정된 질환을 앓는 환자는 산정특례제도를 적용받을 수 있다. 산정특례란 희귀질환자로 확진 받은 자가 등록 절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도다. 2021년 희귀질환 발생자 1인당 평균 총진료비는 617만원이었으나 그중 환자 본인부담금은 64만원으로 집계됐다.

아울러 환자들은 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상에도 포함된다. '희귀질환자 의료비 지원사업'은 의료비로 인한 경제적 부담이 과중해 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 경우 의료비, 간병비 등을 지원하는 사업이다.

질병청은 신규 지정한 83개 희귀질환도 '희귀질환 진단지원 사업'에 포함할 예정이다. 질병청 관계자는 "유전자로 인한 질병이 증가하는데 사업 대상에 포함되면 유전자 검사 비용을 지원받아 적기에 치료를 받을 수 있다"고 설명했다.

지영미 질병관리청장은 "진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원을 강화해 나갈 예정"이라며 "희귀질환자 통계 연보가 국내 희귀질환 관리 정책 수립과 연구개발 계획 수립에 유용한 기초자료로 활용되기를 기대한다"라고 전했다,

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