[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 당원병을 앓는 환자들은 특수 옥수수전분 사용 시 정부로부터 연 168만원 이내 지원을 받을 수 있다.

질병관리청은 오는 9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분(글리코세이드)'을 새로 추가한다고 27일 밝혔다.

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상유전질환이다. 국내 약 300명은 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수다.

질병청은 저소득층 희귀질환자를 대상으로 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등 맞춤형 특수식을 지원하는 의료비 지원사업을 수행하고 있다. 기준중위소득 51∼140% 미만 건강보험 가입자를 대상으로 요양급여본인부담금 등을 지원하는 내용이다.

환자들은 그동안 정부에 일반옥수수 전분 품목뿐 아니라 특수옥수수 전분 품목으로 지원 대상을 넓혀달라고 요구했다. 옥수수 전분은 혈당 유지와 지속 시간이 짧아 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하기 때문이다.

질병청은 환자 단체, 의료계 등과 함께 특수 옥수수 전분의 안전성과 효과성에 대한 검토를 거쳐 이같은 결정을 내렸다고 밝혔다. 환자들은 일반 옥수수 전분 섭취, 특수 옥수수 전분 섭취, 혼합 섭취 유형 중 선택해 지원받을 수 있게 된다.

환자 또는 보호자는 의료기관으로부터 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하면 된다. 개별 구매 후 건보공단에 특수식이 구입비 청구서를 제출하면 서류 검토 후 개인계좌로 구입비가 지급된다.

한국당원병환우회는 "소아 당원병 환자가 있는 가정은 자녀를 야간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다"며 "이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다"고 설명했다.

임승관 질병청장은 "희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고 환자의 삶을 정책의 중심에 두겠다"며 "맞춤형 지원을 확대할 것"이라고 강조했다.

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