[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 올해부터 의료비를 지원받는 희귀질환이 66개 추가된다.

질병관리청은 올해 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상질환 확대, 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자와 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다. 특수식이 구입비, 간병비 등을 지원받을 수 있다.

[자료=질병관리청] 2025.01.06 sdk1991@newspim.com

올해부터 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환은 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

대상자 소득기준도 완화된다. 현행 환자가구 소득기준에 따르면 성인은 기준 중위소득 120% 미만, 소아는 기준 중위소득 130% 미만이다. 올해부터는 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 기준 중위소득 140% 미만으로 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다.

신청 절차 편의성도 강화된다. 그동안 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정됐으나 주 상병과 부상병 구분없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선했다. 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.

[자료=질병관리청] 2025.01.06 sdk1991@newspim.com

지영미 질병청장은 "희귀질환자 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 기대한다"며 "국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다"고 강조했다. 

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