전체기사 최신뉴스 GAM
KYD 디데이
사회 사건·사고

속보

더보기

[장애해방] ②"나 살자고 시설 보낸 발달장애 아들, 둘다 살려고 나왔죠"

기사입력 : 2021년03월25일 09:25

최종수정 : 2021년03월25일 14:19

※ 본문 글자 크기 조정

  • 더 작게
  • 작게
  • 보통
  • 크게
  • 더 크게

※ 번역할 언어 선택

생계 책임지며 20년 동안 돌본 아들 시설 보내
입소 후 건강 악화..."모두 행복할 수 있어야"
시설 입소 장애인 약 80%는 발달장애인

[편집자] 장애인 시설이라고 하면 어떤 이미지가 떠오르나요. 깨끗한 시설에 친절한 사회복지사나 의사들이 사랑으로 장애인을 돌보는 드라마의 한 장면을 연상할 수도 있겠네요. 이런 이미지가 완전히 틀렸다고 할 수는 없을지도 모릅니다. 그런데 정작 장애인들은 이런 시설을 하루 빨리 빠져나와야 하는 '감옥'이라고 부릅니다. 시설 내에서의 통제된 집단생활은 자유를 박탈한다는 것이지요. 뉴스핌은 '탈(脫)시설'에 성공한 장애인들을 만나 그들이 왜 시설을 감옥으로 여기는지, 시설의 문제점은 무엇인지, 탈시설이 왜 필요한지 등을 조명하고자 합니다.

[서울=뉴스핌] 이학준 기자 = 임현주(58) 씨는 1991년 첫째 아들 서모 씨를 낳았다. 눈에 넣어도 아프지 않을 사랑스런 아이였지만, 세 돌이 지나도록 왜인지 성장이 느렸다. 병원에서 다양한 검사를 받은 결과 아이는 발달장애 판정을 받았다. 임씨의 나이 31살 때였다.

아들 서씨의 인지능력은 3살 정도 수준에서 멈췄다. 갑자기 도로에 뛰어들지는 않을까, 바닥에서 더러운 것을 주워 먹지는 않을까, 임씨는 한 순간도 긴장의 끈을 놓지 못한 채 아들 옆에 붙어 있어야 했다. 임씨는 당시를 떠올리며 "과연 모성애로 이걸 극복할 수 있을지 의문이었다"고 했다.

남편과도 이혼을 하게 된 임씨는 생활전선에 뛰어들어야 했다. 아이를 특수학교에 보낸 뒤 일을 하고, 퇴근하면 아이를 돌보는 데 집중했다. 매일 밤잠도 설쳤다. 아이가 혹여 대문 밖으로 나가지는 않는지 살펴봐야 했기 때문이다.

그렇게 20년이 지나자 더 이상 버틸 힘이 남아있지 않았다. 결국 임씨는 아이를 장애인 거주시설에 보내기로 결심했다. 임씨는 "일방적인 나의 결정이었다"며 울먹였다. 자신이 살기 위해 아들을 떼어 놓은 과거에 대한 죄책감이 아직 가시지 않은 듯했다.

◆ 아들, 시설 입소하자 건강 악화..."둘 다 살려고 시설 나왔다"

2010년 서씨가 대전 소재 모 시설에 입소하자 임씨 생활은 한결 나아졌다. 임씨는 "매일을 아이 때문에 고민하고 살았는데, 그런 것들이 갑자기 사라지니까 밥도 편하게 먹을 수 있었다"며 "한번 사람답게 살아봐야겠다는 마음도 들었다"고 회상했다.

[서울=뉴스핌] 백인혁 인턴기자 = 17일 오후 서울 중구 서울시청 앞에서 열린 제 2기 서울시 장애인 인권증진 기본계획 수정 촉구 결의대회에서 한 참석자가 10년 내 모든 중증장애인 탈시설 계획 수립을 촉구하는 집회를 하고 있다. 2019.04.17 dlsgur9757@newspim.com

그러나 서씨에게는 고통이 시작됐다. 흡인성 폐렴에 걸리고, 변비가 심해져 관장을 하는 등 건강이 나빠지기 시작했다. 시설에 면회 온 엄마를 만나고 난 뒤면 일주일 내내 소리를 지르고 턱을 치는 등 행동을 되풀이했다고 한다.

제대로 적응하지 못해 과잉행동이 심해지자 시설은 서씨에게 약을 처방하기 시작했다. 서씨 몸무게는 눈에 띄게 줄었다. 약 기운으로 눈이 풀려 있는 아들을 마주하게 된 임씨는 '나도 행복하고 아들도 행복할 수 있는 길'이 무엇인지 고민했다. 임씨는 아들을 집으로 데려와야겠다고 마음먹었다.

임씨는 "아이를 시설에 넣을 때는 나를 위주로 생각했는데, 나도 살고 아들도 사는 방법을 찾으려 했다"며 "시간이 지나다 보니 생각의 주체가 바뀌었다"고 말했다.

◆ 부족한 복지서비스에…발달장애인들 시설로

25일 보건복지부에 따르면 2019년 기준 시설에 입소한 장애인 2만9662명 중 지적·자폐 장애인은 2만3635명이다. 시설 입소자 중 약 79%가 발달장애인인 것이다.

전문가들은 복지서비스가 턱없이 부족해 발달장애인들이 반강제적으로 시설에 내몰리고 있다고 입을 모았다. 임씨 사례처럼 지원 없이 혼자 힘으로 돌보다 보니, 한계에 부딪히거나 생계를 위해 어쩔 수 없이 시설로 보낼 수밖에 없다는 것이다.

발달장애인 지원 서비스는 크게 '교육 및 재활 서비스'와 '복지서비스'로 나뉜다. 복지서비스는 다시 ▲집합적 서비스 ▲1대 1 지원 서비스 ▲의료 서비스 등으로 구분할 수 있는데 핵심은 1대 1 지원 서비스 중 하나인 '활동지원 서비스'다.

[서울=뉴스핌] 이윤청 기자 = 전국장애인부모연대 회원들이 12일 오전 서울 종로구 효자치안센터 인근에서 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 화요집회를 열고 있다. 2018.06.12 deepblue@newspim.com

활동지원 서비스는 활동지원사가 세면 등 기본적인 신변처리를 비롯해 청소 등 가사활동, 외출 동행 등 사회활동을 도와주는 것을 의미한다. 장애 정도에 따라 적게는 월 45시간, 많게는 월 480시간까지 서비스를 받을 수 있다.

그러나 한국보건사회연구원에 따르면 월 평균 활동지원 서비스 급여량은 120시간으로 하루 4시간 수준이다. 복지기관에서 제공하는 서비스 총량도 절대적으로 부족하다 보니 발달장애인 지원 책임이 부모와 가족들에게 전가되고 있다.

최소한의 복지도 받지 못하는 경우도 수두룩하다. 복지부는 2018년 기준 성인기 발달장애인 17만명 중 어떤 복지기관도 이용하지 못하는 발달장애인이 4만5000명이라고 추정하고 있다.

◆ 탈시설 불안한데…"아이 관점에서 무엇이 행복한지 생각해야"

어쩔 수 없이 발달장애인을 시설에 보낼 수밖에 없는 현실에서 시설을 없애자는 탈시설 운동은 일부 발달장애인 가족들에게는 비판의 대상이다. 무작정 시설을 없앨 경우 발달장애인을 24시간 돌봐야 할 책임이 고스란히 가족들 몫으로 남기 때문이다.

실제로 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 여파로 장애인복지관·주간보호센터 등 복지시설 일부가 문을 닫으면서 지원이 끊기자 부모들의 고충은 가중됐다. 국가인권위원회가 지난해 발달장애 자녀를 둔 부모 1174명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 20.5%는 코로나19로 인한 지원 공백으로 인해 직장을 그만뒀다고 답했다.

[서울=뉴스핌] 백인혁 인턴기자 = 17일 오후 서울 중구 서울시청 앞에서 열린 제 2기 서울시 장애인 인권증진 기본계획 수정 촉구 결의대회에서 한 참석자가 현 서울시의 탈시설정책을 비판하는 퍼포먼스를 선보이고 있다. 2019.04.17 dlsgur9757@newspim.com

이런 상황을 직접 겪어본 임씨는 "경제적 활동을 하지 못하게 되면 생계에 위협이 생기는 것"이라며 "사람들은 장애인 아이의 부모로 산다는 게 어떤 것인지 알지 못한다"고 설명했다. 이어 "아이를 시설에서 데리고 나온 후 지원주택에 들어가지 못할까봐 굉장히 불안했다"며 "부모들에게 시설에서 나오라고 얘기하면 내가 느꼈던 감정을 똑같이 느낄 것이다. 그 마음도 이해가 된다"고 했다.

그럼에도 임씨는 탈시설이 필요하다고 역설했다. 임씨는 "아이가 시설에서 나와 자신의 욕구와 취향대로 자유롭게 사는 것을 보면 기분이 좋다"며 "부모의 관점이 아니라 우리 아이들이 어떻게 살아야 행복하게 살 수 있는지를 생각해야 한다"고 조언했다.

 

hakjun@newspim.com

[뉴스핌 베스트 기사]

사진
李정부, 123개 국정과제 공식 확정 [세종=뉴스핌] 양가희 기자 = 정부가 향후 5년간 국정 운영의 핵심 로드맵이 될 123대 국정과제를 본격 추진한다. 정부는 16일 정부세종청사에서 국무회의를 열고 국정과제를 포함한 국정과제 관리계획을 확정했다고 밝혔다. 국무회의에서 확정된 123대 국정과제는 지난달 13일 국정기획위원회에서 제안한 '이재명 정부 국정운영 5개년 계획(안)'을 정부 차원의 검토 및 조정·보완을 거쳐 확정한 것이다. 이재명 대통령이 16일 오전 취임 후 처음으로 정부세종청사에서 국무회의를 직접 주재하면서 국가균형발전에 대한 발언을 하고 있다. [사진=KTV] 최종 확정된 국정과제 체계는 '국민이 주인인 나라, 함께 행복한 대한민국'이라는 국가비전 아래 5대 국정목표, 23대 추진전략, 123대 과제로 구성됐다. 5대 국정목표는 ▲국민이 하나되는 정치 ▲세계를 이끄는 혁신경제 ▲모두가 잘사는 균형성장 ▲기본이 튼튼한 사회 ▲국익 중심의 외교안보다. 우선 정부는 국민주권 실현 및 대통령 책임 강화를 위한 개헌을 추진한다. 4년 연임제 및 결선투표제 도입, 감사원 국회 소속 이관, 대통령 거부권 제한, 국무총리 국회추천제 도입 등이 개헌안에 담길 전망이다. 권력기관 개혁을 통한 민주주의 확립, 독자 인공지능(AI) 생태계 및 AI고속도로 구축, 5극3특 중심 혁신·일자리 거점 조성, 경제협력개발기구(OECD) 수준 산재 감축 등의 내용도 국정과제에 담겼다. 또 이재명 정부 임기 내 전시작전통제권 전환을 완료하는 강군 육성 방안도 포함됐다. 행정수도 세종 완성과 2차 공공기관 이전도 차질없이 진행할 계획이다.  이재명 대통령이 16일 오전 취임 후 처음으로 정부세종청사에서 국가균형발전 관련 국무회의를 직접 주재하고 있다. [사진=KTV] 국정과제 이행을 위한 범정부 추진체계도 구축한다. 온라인 국정관리시스템과 오프라인 범부처 협의체를 운영, 국정과제 추진상황을 지속 관리한다. 입법성과 조기 창출을 위해 법제처에 국정입법상황실을 두고, 국정과제 입법 전주기를 밀착 관리한다. 국정과제 중 입법조치가 필요한 사항은 법률 751건, 하위법령 215건 등 총 966건으로 나타났다. 이 중 법률안 110건은 연내 국회 제출하고, 하위법령 66건 올해 제·개정한다는 계획이다. 국정과제 추진과정에서 국민과의 소통을 강화하고, 정책성과를 국민이 실질적으로 체감할 수 있도록 한다. 온라인 소통창구인 '국정과제 소통광장'을 마련, 국민이 제기한 의견을 정부가 신속히 답하는 쌍방향 소통채널을 만든다. 국민만족도 조사는 주기적으로 실시하고 민생 관련 중요 국정과제는 민관합동 현장점검을 실시한다. 국정과제 추진성과를 평가하기 위한 '정부업무평가 기본계획('25~'27)' 및 '2025년도 정부업무평가 시행계획 수정안'도 이날 국무회의에서 확정됐다. 올해는 미래 전략산업 육성 등 각 부처가 역점 추진하는 정책과제, 신산업 등 규제 합리화, AI 활용 일하는 방식 혁신, 디지털 소통·홍보 노력 강화 등을 중점 평가할 예정이다. 국민주권정부에 걸맞게 평가 과정에 국민 참여를 확대하고, 국민 만족도 조사 결과도 비중 있게 반영한다. 국무조정실은 "향후 국정과제 추진과정에서 국민의견을 수시로 청취하고 소통을 강화해 나갈 예정"이라며 "국민요구와 정책여건 변화를 반영해 이행계획도 지속 보완하며 추진할 계획"이라고 밝혔다. sheep@newspim.com 2025-09-16 14:04
사진
코어위브, 엔비디아와 8조원대 계약 [서울=뉴스핌]박공식 기자 = 데이터센터 운영업체인 코어위브(종목코드: CRWV)는 인공지능(AI) 칩 선두 주자 엔비디아와 63억 달러(8조7160억원) 규모의 클라우드 컴퓨팅 용량 주문 계약을 체결했다고 15일(현지시간) 밝혔다. 엔비디아는 이번 계약을 통해 2032년 4월 13일 까지 코어위브가 고객에게 판매하지 않은 모든 클라우드 용량을 구매하기로 했다. 엔비디아와 수주 계약 체결 소식이 전해진 후 코어위브 주가는 뉴욕 정규장 거래에서 8% 상승했다. 지난 3월 상장 이후 이 회사 주가는 3배 뛰었다. 코어위브는 미국과 유럽에서 엔비디아의 GPU 칩을 탑재한 대규모 데이터센터를 운영하며 이를 임대하거나 클라우드 컴퓨팅 용량을 판매하고 있다. 이번 계약으로 코어위브는 엔비디아의 핵심 클라우드 파트너로서의 입지를 공고히 하고 AI 컴퓨팅 용량 수요 감소 가능성에 대한 완충장치를 마련하게 됐다고 로이터 통신은 평가했다. 코어위브는 일찌감치 엔비디아의 눈도장을 받아 2023년 투자를 받았다. 엔비디아는 코어위브 지분을 6% 넘게 보유하고 있다. 코어위브는 지난 3월 공모가 40달러에 뉴욕 증시에 상장한 후 AI 열풍에 따른 클라우드 서비스 수요 급증에 힘입어 주가가 급등했다. 투자은행 바클레이즈는 "이번 계약은 최종 고객과 상관없이 용량이 활용될 것을 보장함으로써 코어위브의 안전장치 역할을 한다"며 "투자자들은 코어위브가 최대 고객사 2곳(마이크로소프트와 오픈AI) 외에 데이터센터 용량을 채울 수 있을지 우려해왔는데, 이번 계약으로 이런 우려가 사라졌다"고 분석했다.  코어위브 로고 [서울=뉴스핌]박공식 기자 = 2025.09.16 kongsikpark@newspim.com 코어위브는 지난 3월 챗GPT 개발사 오픈AI와 119억 달러 규모의 5년 계약에 합의하며, 클라우드 컴퓨팅 용량을 제공하기로 한 바 있다. 오픈AI는 2029년 4월까지 40억 달러까지 지급하기로 약속하는 추가 협정을 맺었다. kongsikpark@newspim.com 2025-09-16 13:03
기사 번역
결과물 출력을 준비하고 있어요.
기사제목
기사가 번역된 내용입니다.
종목 추적기

S&P 500 기업 중 기사 내용이 영향을 줄 종목 추적

결과물 출력을 준비하고 있어요.

긍정 영향 종목

  • Lockheed Martin Corp. Industrials
    우크라이나 안보 지원 강화 기대감으로 방산 수요 증가 직접적. 미·러 긴장 완화 불확실성 속에서도 방위산업 매출 안정성 강화 예상됨.

부정 영향 종목

  • Caterpillar Inc. Industrials
    우크라이나 전쟁 장기화 시 건설 및 중장비 수요 불확실성 직접적. 글로벌 인프라 투자 지연으로 매출 성장 둔화 가능성 있음.
이 내용에 포함된 데이터와 의견은 뉴스핌 AI가 분석한 결과입니다. 정보 제공 목적으로만 작성되었으며, 특정 종목 매매를 권유하지 않습니다. 투자 판단 및 결과에 대한 책임은 투자자 본인에게 있습니다. 주식 투자는 원금 손실 가능성이 있으므로, 투자 전 충분한 조사와 전문가 상담을 권장합니다.
안다쇼핑
Top으로 이동