[대전=뉴스핌] 박정하 기자 = 서다운 대전시의원이 희귀질환 아동의 교육과 건강권 보장을 위한 국가 차원의 지원 기준 마련과 관련 법률 제정을 촉구했다.

1일 대전시의회에 따르면 서 의원은 이날 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 '희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안'을 대표발의했다.

희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 파악하기 어려운 질환이다.

현재 희귀질환 아동은 지속적인 치료와 건강관리로 결석이나 조퇴가 불가피한 데다 질환에 따라 급식·특수식 제공, 투약 등 학교생활에서도 별도의 지원이 필요한 상황이다.

하지만 국가 차원의 통일된 지원 기준이 미흡해 거주지역과 학교에 따라 지원 수준에 차이가 발생하고 있다는 게 서 의원의 지적이다.

이에 서 의원은 건의안을 통해 희귀질환의 특성을 반영한 출결 기준 개선과 교육지원 체계 마련을 비롯해 질환별 급식·특수식 지원 기준 마련, 개별 건강관리 체계 구축 및 국가 재정지원 강화 등을 제안했다.

아울러 국가와 지방자치단체의 책무를 명확히 하고 교육·건강관리 지원과 관계부처 간 협력체계를 구축하기 위한 '희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률' 제정 방안도 담았다.

서 의원은 "대전의 경우 올해 6월 기준 희귀질환자 의료비 지원을 받고 있는 18세 미만 아동은 161명"이라며 "이 역시 의료비 지원 대상에 한정된 수치로, 실제 치료와 학교생활을 병행하는 희귀질환 아동은 더 많을 것으로 추정된다"고 밝혔다.

그는 특히 "희귀질환 아동이 치료를 받으면서 학업을 이어가고 필요한 급식과 건강관리를 제공받는 것은 특별한 혜택이나 배려가 아니라 당연히 보장받아야 할 권리"라며 "거주지역이나 학교에 따라 지원 수준이 달라지지 않도록 국가가 보편적인 기준을 마련해야 한다"고 강조했다.

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