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'뇌전증 신속 대응' 도움전화 '1670-5775'를 아시나요

기사입력 : 2024년07월05일 11:26

최종수정 : 2024년07월05일 11:26

뇌전증지원센터서 운영...1년간 환자 5400여명 이용
병원간 이용 편차 커..."좋은 제도 이용률 낮으면 안돼"

[서울=뉴스핌] 조준경 기자 = 뇌전증에 신속히 대응하기 위해 '뇌전증도움전화(도움전화, 1670-5775)'를 언론이 적극적으로 홍보해야 한다는 의견이 나왔다.

홍승봉 뇌전증지원센터장은 5일 "뇌전증 환자와 가족은 질문도 제대로 못하는 매우 짧은 병원 진료에서도 못 듣는, 더 많고 정확한 뇌전증 정보를 도움 전화를 통해 얻을 수 있다"며 "전국의 뇌전증 환자들이 생명을 구하고 삶의 질을 향상시킬 수 있기를 바란다"고 밝혔다. 

[캡처 = 뇌전증지원센터 홈페이지] 홍승봉 뇌전증지원센터장

흔히 간질로 알려진 뇌전증은 발작을 일으켜 일상 생활에 큰 지장을 줄 수 있다. 발작 중 사고 위험이 높고, 발작 빈도와 강도에 따라 심각한 건강 문제로 이어질 수 있다. 전 세계적으로는 1년에 약 12만5000명이 뇌전증으로 사망한다. 우리나라에는 전국에 약 36만 명의 뇌전증 환자들과, 150만의 환자 보호자(가족)이 있는 것으로 파악된다.

도움전화는 뇌전증 환자와 가족들을 위한 상담 서비스로 뇌전증지원센터가 운영하며, 2020년에 개설됐다. 도움전화는 전국의 뇌전증 환자와 가족들에게 전문 상담(의료, 사회복지, 심리 상담 및 법률 자문)과 각종 사회서비스(교육, 자조 모임, 취업 훈련/촉진, 캠프, 가족 여행 지원, 캠페인, 인식 개선 활동 등)를 제공하여서 뇌전증 치료와 환자와 가족들의 삶의 질을 크게 향상시키고 있다.

지난 6월 21일 개최된 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회에 참석한 14명의 미국, 일본 뇌전증 교수들은 도움전화의 존재를 두고 큰 관심을 보였다.

켄슈케 가와이 일본뇌전증학회장은 "한국의 뇌전증도움전화의 활동에 감명을 받았다"면서, "뇌전증 환자들의 삶의 질을 크게 개선할 것 같다"고 평가했다.

하지만 각 병원별 환자들의 도움 전화 이용률의 차이가 매우 크다. 뇌전증 상위 20개 병원 환자들의 도움 전화 이용률을 보면 가장 많이 사용하는 삼성서울병원은 8.1%인데, 가장 적게 이용하는 병원은 0.03%이다.

홍승봉 센터장은 "이용률은 의사가 환자들에게 도움전화를 얼마나 잘 알리는지에 달렸다"며 "도움전화의 1년간 이용 환자 수는 외국에 비해 많지만 (한국 5400명, 미국 1만3000명, 호주 3000명, 영국 6000명, 일본 1000명) 각 병원의 모든 뇌전증 환자들에게 전화번호를 준다면 이용률이 크게 증가하여 한국의 포괄적 뇌전증 치료가 빠르게 향상될 수 있다"고 강조했다.

그는 "현재 한국의 2~5분의 짧은 진료를 보완하는 유일한 방법은 도움전화"라며 "필요 시 8개 대학병원의 명의 뇌전증 교수들의 정밀 상담도 연결하고 있다"고 설명했다.

그러면서 "아무리 좋은 제도가 있어도 이용률이 낮으면 큰 효과를 기대할 수 없다"고 덧붙였다.

calebcao@newspim.com

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모델 문가비 아들 친부는 정우성 [서울=뉴스핌] 양진영 기자 = 모델 문가비(35)가 출산한 아들의 친부가 배우 정우성(51)인 것으로 드러났다. 정우성 소속사 아티스트컴퍼니는 24일 "문가비가 소셜미디어를 통해 공개한 아이는 정우성의 친자가 맞다"며 "아이의 양육 방식에 대해서 최선의 방향으로 논의 중이다. 아버지로서 아이에 대해 끝까지 책임을 다할 것"이라고 밝혔다. 다만 "출산 시점과 두 사람의 교제 여부, 결혼 계획 등 사생활 관련 내용은 확인해 줄 수 없다"고 알렸다. 배우 정우성 [사진=에이스메이커무비웍스] 앞서 두 사람 사이의 득남 소식이 알려졌다. 두 사람은 2022년 한 모임에서의 만남 가까이 지냈으나 교제한 사이는 아니었고 결혼 계획도 없는 것으로 전해졌다. 작년 6월 문가비가 임신 사실을 알렸고 정우성은 양육의 책임을 약속했다고 한다. 문가비는 뷰티 예능 프로그램 '겟잇뷰티' 등으로 얼굴을 알린 한동안 활동을 중단했다가 지난 22일 인스타그램을 통해 아들 출산 사실을 고백했다. 그러나 결혼 여부나 아이 아버지에 관한 언급은 없어 궁금증을 샀다. 당시 문가비는 "너무 갑작스럽게 찾아온 소식에 아무 준비가 돼 있지 않았던 저는 임신의 기쁨이나 축하를 마음껏 누리기보다는 가족들의 축복 속에 조용히 임신 기간 대부분을 보냈다"며 "그렇게 하기로 선택한 건 오로지 태어날 아이를 위함이었다. 마음 한편에 늘 소중한 무언가를 지키기 위해서는 꽁꽁 숨겨야 한다고 생각했다"고 했다. [사진=문가비 인스타그램] 이어 "세상에 나온 아이를 앞에 두고 여전히 완벽한 준비가 되지 않은 엄마지만 그런 내 부족함과는 상관없이 존재 자체만으로 나의 마음을 사랑으로 채워주는 아이를 보며, 완벽함보다는 사랑과 행복으로 가득 찬 건강한 엄마가 돼야겠다고 다짐했다"며 "그러기 위해서는 용기를 내야 한다고 생각했다"고 말했다. 문가비는 1989년생으로 2017년 온스타일 예능 '매력티비'와 '겟잇뷰티'로 얼굴을 알렸다. 이후 SBS '정글의 법칙'과 KBS '볼빨간 당신' 등 각종 예능에 출연했다. 여러 광고와 헤라서울패션위크 등 패션쇼 무대에도 섰다. jyyang@newspim.com 2024-11-25 09:48
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