[서울=뉴스핌] 정태선 기자 = 신경근육장애 특성을 반영한 서울시 차원의 지원 근거와 조례 마련이 필요하다는 지적이 나왔다.

서울특별시의회 보건복지위원회 이인애 부위원장(더불어민주당, 비례대표)은 지난 9월 15일 여의도 이룸센터에서 열린 '제1차 서울시 신경근육장애인 정책간담회'에 참석해 신경근육장애인 당사자와 가족들이 겪고 있는 어려움과 정책 요구를 청취했다.

신경근육장애인은 근력 저하와 질환의 진행으로 이동과 일상생활에 지속적인 지원이 필요하다. 의료적 관리와 활동지원 등 복합적인 지원도 요구된다. 그러나 현행 장애인 지원체계는 이러한 특성을 충분히 반영하지 못한다는 지적이 이어지고 있다.

이날 간담회에서는 활동지원 확대, 질환의 진행성을 반영한 판정기준 마련, 재활·보조기기 지원, 전담지원체계 구축 등이 주요 과제로 제시됐다. 한국근육장애인협회는 이 부위원장에게 서울시 근육장애인 조례 제정을 요청하는 정책제안서를 전달했다.

이 부위원장은 "아직 우리 사회에서 신경근육장애인에 대한 이해와 공감대 형성이 충분하지 않아 서울시 차원의 조례 마련도 쉽지 않은 상황"이라며, "그럼에도 불구하고 신경근육장애인에 대한 복합적인 지원과 권리 증진을 위한 제도 마련에 노력하겠다"고 밝혔다.

이 부위원장은 이날 전달받은 정책제안서와 당사자·가족들의 의견을 바탕으로 신경근육장애인의 특성과 현장의 요구를 서울시 정책과 조례에 반영할 수 있는 방안을 검토해 나갈 계획이다. 서울시가 올해 중증장애인을 대상으로 통합돌봄 시범사업을 추진하고 있는 만큼, 신경근육장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위한 통합돌봄 연계 방안도 함께 살펴볼 예정이다.

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