[서울=뉴스핌] 조민교 기자 = CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 범위를 성인 환자까지 확대한다. 평생 저단백 식단이 필요한 환자들이 안정적으로 제품을 구매할 수 있도록 민관 협력 체계를 마련한 것이다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약을 체결했다고 밝혔다. 협약식은 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸으며, 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

이번 협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 '햇반 저단백밥' 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 맡고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 담당한다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격관리를 맡는다. 해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마친 뒤 오는 7월 1일부터 시행될 예정이다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 페닐알라닌이 포함된 식품 섭취가 제한되는 질환이다. 일반 쌀밥도 섭취가 어려워 평생 특수식이 필요하다. 그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별 구매하거나 고가의 해외 제품, 재판매 제품에 의존해야 해 안정적인 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산해왔다. 이 제품은 단백질 함유량을 일반 햇반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품으로, 별도 특수 공정이 필요해 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 낮은 생산효율에도 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다. 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"고 말했다.

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