[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 이재명 대통령이 희귀·난치질환자에 대한 국가 보장 강화를 강조한 가운데, 정부가 지역별 진료 사각지대를 없애기 위한 전문 의료기관 확충에 본격 나선다.

27일 질병관리청에 따르면, 희귀질환 전문기관이 오는 2월 중 공모를 통해 추가 지정될 예정이다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 조기 발견, 정밀 진단, 전문적 치료 등을 전담하는 의료기관이다.

이번 조치는 소수인 희귀·난치질환에 대한 치료 보장을 강화하겠다는 이재명 대통령의 국정과제를 뒷받침하기 위한 후속 조치다. 이 대통령은 지난해 환자와 가족들을 만나 희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제라며 소수라는 이유로 불이익을 입거나 소외되면 안 된다고 강조했다.

보건복지부는 이후 12일 만에 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 경감하는 내용의 대책을 발표했다. 산정특례제도를 적용받아 진료비의 최대 10%로 적용되는 희귀·중증난치질환 본인부담률을 5% 내로 조정하고 건강보험 본인부담금 완화 적용 기준에 포함됐던 부양의무자 소득·재산을 폐지하는 내용이 골자다.

식품의약품안전처는 희귀질환 치료나 진단에 사용하는 의약품의 경우 희귀의약품으로 신속 지정하도록 '희귀의약품 지정에 관한 규정'을 개정했다. 기존에는 대체의약품보다 안정성·유효성이 개선됐다는 자료를 제출해야 했는데 이를 제출하지 않아도 지정받을 수 있도록 기준을 확대했다.

질병청도 복지부와 식약처에 이어 희귀질환자에 보장성에 속도를 내고 있다. 질병청은 올해 예산 확정 발표에서 1억3000만원을 편성해 희귀질환 전문기관을 현재 17곳에서 19개로 늘리고 전문기관마다 전담인력을 배치할 예정이라고 밝힌 바 있다.  

질병청 관계자는 "현재 희귀질환 전문기관이 미정인 지역은 4곳"이라며 "올해 2곳으로 확대할 예정"이라고 설명했다. 이어 관계자는 "희귀질환 전문기관 지정은 공모를 통해 신청을 받고 검토해 지정할 것"이라고 했다.

질병청은 다음 달 중 희귀질환 전문기관 지정 신청을 받을 예정이다. 희귀질환 전문기관이 지정되면 환자들의 원거리 이동 불편이 줄어들 예정이다.

임승관 질병관리청장은 "의료진들의 희귀질환 진료 현장의 의견부터 환우와 가족분들의 목소리까지 충분히 검토할 것"이라며 "보다 나은 환경에서 치료받고 생활하실 수 있도록 노력해 나가겠다"고 강조했다.

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