[수원=뉴스핌] 박승봉 기자 = 경기도의료원은 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자 가족을 위한 힐링콘서트를 개최했다.

경기도의료원은 26일 수원컨벤션센터에서 희귀질환자 가족을 위한 힐링콘서트를 개최했다. [사진=경기도의료원]

도의료원에 따르면 이번 행사는 '빛나는 당신을 위한 하루의 쉼'이라는 주제로 진행되었으며, 350여 명의 희귀질환 환자와 그 가족들이 참석한 가운데 공감과 위로, 소통의 시간을 가졌다.

행사에는 김용성·윤태길 경기도의회 보건복지위원회 의원을 비롯해 유영철 경기도 보건건강국장, 문경식 난치병아동돕기운동본부 대표, 김재학 한국희귀난치성질환연합회장 등 주요 인사와 수원시 보건소 및 유관기관 관계자들이 참석했다. 이들은 희귀질환 가족들에게 응원과 격려의 메시지를 전달했다.

이날 힐링 공연과 함께 김미경 강사의 강연 및 '공감 토크'가 진행되었고, 참석자들은 일상 속 고민과 질환으로 인한 고충을 나누며 서로에게 따뜻한 위로와 지지를 보냈다.

추가로 행사장에서는 찾아가는경기도돌봄의료센터, 경기도정신건강복지센터, 경기도지역장애인보건의료센터, 공공어린이재활병원 등이 참여한 정책홍보관이 운영되어, 희귀질환 가족들에게 유용한 건강 정보와 정책 자료를 제공했다.

참석자들은 설문조사를 통해 프로그램에 대한 평가와 정책 건의 등 다양한 의견을 전달했으며, 일부는 "외부활동에 소외됐던 가족이 함께 웃을 수 있는 시간이었다"는 소감을 전했다.

이번 행사는 김용성 의원의 지속적인 관심과 정책 제안을 바탕으로 마련된 자리로, 그는 축사에서 "희귀질환은 더 이상 소수의 문제가 아닌 모두가 함께 풀어가야 할 과제"라고 강조하며, "오늘 행사가 따뜻한 위로가 되어 지속 가능한 지원으로 이어질 수 있도록 경기도의회에서도 함께할 것"이라고 밝혔다.

경기도의료원 이필수 원장은 "희귀질환 가족들이 겪는 어려움에 깊이 공감하며, 앞으로도 심리·정서적 지원을 위한 다양한 프로그램을 추진해 나갈 계획"이라며, "공공의료기관으로서 희귀질환 가족의 삶의 질 향상에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 언급했다.

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