[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 정부가 전국 교육기관 교직원이 활용할 수 있는 '소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 배포한다.

질병관리청과 교육부는 희귀질환을 가진 아동이 건강하고 안전하게 학교생활을 이어갈 수 있도록 전국 교육기관 교직원이 활용할 수 있는 '소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 오는 12월까지 매월 순차적으로 제작해 배포한다고 27일 밝혔다.

희귀질환은 대부분 유전적 요인에 의해 발생하고 어릴 때부터 증상이 발현되는 경우가 많다. 이에 따라 희귀질환 아동에게도 동등한 교육을 받을 수 있도록 기회를 보장하고 사회적 인식 제고와 환경 개선이 필요하다.

소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서 표지 [자료=질병관리청] 2025.05.27 sdk1991@newspim.com

질병청은 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 다빈도 희귀질환을 선정했다. 실제 교육 현장에서 교직원이 활용할 수 있도록 질환 정보와 행동 가이드가 포함된 안내서도 제작했다. 안내서에는 희귀질환 정보, 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등도 담겨있다.

질병청은 "제작된 안내서는 교육부 학생 건강 정보 센터, 교육청, 희귀질환자 환우회 등을 통해 집중 홍보해 학교와 어린이집 등에서 활용될 수 있도록 할 계획"이라고 설명했다. 

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 "희귀질환을 앓는 아동을 포함해 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 한다"며 "교육·보육 현장은 그 책임을 다할 필요가 있다"고 했다.

지영미 질병청장은 "희귀질환 아동은 의료적 지원뿐 아니라 일상생활 속에서도 꾸준한 관심과 배려가 필요하다"며 "특히 학교 등은 아이들이 하루의 대부분을 보내는 공간인 만큼 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다"고 설명했다.

이어 지 청장은 "이번 안내서가 교육·보육 현장에서 실질적으로 활용돼 희귀질환 아동들이 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경 마련에 조금이나마 보탬이 되길 바란다"고 강조했다.

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