[대전=뉴스핌] 오영균 기자 = 충남대학교병원은 충남·대전권역 희귀질환 전문기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문기관이 공동으로 '2024 충남·대전권역 & 세종권역 희귀질환 전문기관 LSD 환우회'를 개최했다고 14일 밝혔다.
이번 환우회는 리소좀 축적 질환(LSD) 환자와 보호자를 대상으로 지난 12일에 비대면 온라인으로 진행됐다.
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| 충남대학교병원은 충남·대전권역 희귀질환 전문기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문기관이 공동으로 '2024 충남·대전권역&세종권역 희귀질환 전문기관 LSD 환우회'를 개최했다. [자료=충남대학교병원] 2024.10.14 gyun507@newspim.com |
리소좀 축적 질환은 리소좀 분해 효소에 문제가 생겨 대사 부산물이 축적돼 발생하는 유전성 대사질환으로 50여 종 이상 질환을 포함한다. 각 질환은 결핍된 효소에 따라 발병 양상이 다르며, 뇌, 심장, 간, 신경 등 다양한 장기를 손상시킨다.
이번 LSD 환우회에서는 리소좀 축적 질환 중에서 고셔병, 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증에 대해 충남·대전권역과 세종권역 희귀질환 전문기관 사업단장이 강의를 진행했다.
이밖에도 환자와 보호자가 함께 테라리움을 만드는 프로그램이 함께 진행되기도 했다.
충남대학교병원 희귀질환 전문기관 사업단장 임한혁 소아청소년과교수는 "리소좀 축적 질환은 조기 발견이 환자 생존율과 삶의 질을 높이는 핵심 요소로 질환별로 맞춤형 치료 전략을 세우는 것이 중요하다"며 "앞으로도 환자와 보호자가 함께 정보와 경험을 공유하며 정서적 안정을 얻고 소통할 수 있는 기회를 통해 마음 치유를 얻길 바란다"고 말했다.
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